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Petition: gegen Geiselhaft für Kinder, Jugendliche und Familien

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Joa:
Hallo zusammen,

ich möchte noch einmal auf das derzeit die Seite schmückende Banner mit dem Link zu einer Petition von Michael Bertsch - Diabeteskids.de -, beim Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages hinweisen.

Bitte unterschreibt alle diese Petition, auch wenn der Text des Banners irreführt und die Petition selber einige Schwachstellen haben mag.
Worum geht es?
Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1 sind eine Patientengruppe, die mit Insulin als schwer einstellbar gilt. Zu Recht wird ihnen eine Schwerbehinderung nach § 69 SGB IX in Verbindung mit Hilflosigkeit und dem Bedarf ständiger Begleitung zugesprochen.

Eltern wie Kinder sind großen Belastungen ausgesetzt. Grade die schnell wirkenden Analoginsuline mit deutlich kürzeren Wirkzeiten gegenüber Humaninsulin erleichtern für diesen Patientenkreis die Stoffwechselsteuerung durch größerere Flexibilität und bessere Übersichtlichkeit.
Sie sind sozusagen einfach kindgerechter in ihrer Wirkungsart.

In dem aktuell noch immer laufenden Scharmützel zwischen Pharmakonzernen und Politik um die Kosten im Gesundheitswesen argumentiert die Politik mit Hilfe des IQWiG, voran Herr Prof. Sawicki, dass Analoginsuline keine gesundheitlichen Vorteile erbrächten, so dass die von der Pharmaindustrie geforderten höheren Preise gegenüber Normalinsulin unwirtschaftlich und somit durch die Kassen nicht zu übernehmen seien.

So will die Politik, wie bereits für die entsprechende Versorgung der Typ 2 Diabetiker erzwingen, dass die Hersteller mit den Kassen je individuelle Rabattverträge schließen.

Die Diabetiker selber werden so als Erpressungsmaterial instrumentalisiert.
Das ist äußerst unschön, aber im Interesse der von allen Bürgern aufzubringenden Kosten des Gesundheitswesen noch nachvollziehbar, vielleicht sogar vernünftig.

Aber es ist aus meiner Sicht ein völliges Unding und jenseits aller moralisch vertretbaren Vorstellbarkeit, wenn die Politikerinnen und Politiker auch Kinder aller Altersgruppe und somit auch die betroffenen Familien dazu in
Geiselhaft nehmen.

Was bedeutet es für Kinder, Eltern und Betreuer, wenn diese genötigt werden, für unbestimmte Zeit auf ein Insulin mit anderer Wirkcharakteristik zu wechseln?

- Was ergibt sich für die physische und die psychische Belastungssituation?
- Welche gesundheitlichen Folgen kann man sich vorstellen?
- Wieviel Streß und Verunsicherung ergibt sich für Kinder und Eltern?
- Wieviel Porzellan in Eltern-Kind-Beziehungen wird zusätzlich zerschlagen?
- Wieviel "leckt mich doch alle am ..." Haltung grade bei Jugendlichen wird die Folge sein?
- usw. usf.

Das alles wollen Sawicki, Frau Ulla Schmidt und somit auch beteiligt ihre richtlinienkompetente Kabinettschefin, Frau Angela Merkel, kaltblütig erzwingen.   :mauer: :boese: :kotz:

Dabei wissend, dass nach entsprechenden Vertragsabschlüssen oder Regelungen wieder eine Rückumstellung, mit erneuten Erschütterungen bevorsteht.

Ich bin der Meinung, in Sachen der betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien muss gehandelt werden. Die Petition beim Deutschen Bundestag, die jeder von Euch durch Mitzeichnung unterstützen kann, ist ein Mittel dazu.

Einfach das Petitions-Banner oben auf diabestesinfo anklicken, auf der Seite des Bundestages (gehostet an der Uni in Edingurgh.uk) die persönlichen Angaben eintragen und dann abschicken!

Weitere Aktionen müssen, und ich bin sicher werden auch, folgen.

Ich persönlich halte das Vorgehen unserer Regierung für eine zumindest billigend in Kauf genommene Kindeswohlgefährdung, wenn nicht gar für eine sehend in Kauf genommene bzw. sogar veranlasste Kindesmisshandlung in einer Vielzahl von Fällen !

Erzürnte Grüße

Joa

p.s.

Die Seite ist seit Tagen stark überlastet. Daher Geduld und immer wieder mal versuchen.  :ja:

unknown:
@all,

In dem Zusammenhang stelle ich mir eine ganz andere Frage:
Was passiert den wenn das letzte für die Pumpe zugelassene Humaninsulin in Deutschland vom Markt verschwindet?

Nach dem Rückzug von Velosulin ist nach meinem Wissenstand nur noch Insuman Infusat als pumpenzugelassenes Humainsulin auf dem Markt.

Wenn jetzt die Analoga für Typ 1 gekippt werden und Insuman Infusat vom Markt genommen würde gäbe es für die Pumpentherapie kein Insulin mehr da Analoga nicht mehr verordnungsfähig sind.

Hat sich das schon mal jemand überlegt?

Grüßle

Norbert

Joa:

--- Zitat von: unkown am Februar 14, 2008, 22:53 ---Hat sich das schon mal jemand überlegt?

--- Ende Zitat ---

Schau mal meine letzte AW an Bodo in d.s.m.d.:

[Zitat aus d.s.m.d.]

> Bodo Mysliwietz schrieb:
>> Joa schrieb:

>> Die Pharmas nehmen die Humaninsuline vom Markt ...

> oder sie nehmen die Anlagen für die Analoga aus dem Rennen....

Nö, das werden sie wohl nicht tun. Es wurde doch immer mal wieder kolportiert, dass der Hauptgrund für den Forschungseifer der zuständigen Konzernabteilungen darin lag eine neues Produkt zu etablieren, dass erst mal wieder auf Jahre die Patentrechte sichert.

Und damit das auch einen Effekt hat, muss man was bringen, was auch das Potenzial hat, den Markt zu beherrschen.
Ist ihnen anscheinend gelungen!

>> ein gewissen preislichen  Kompromiss als Leistung zu deklarieren

> und machen evtl. genau dies nicht.  [gemeint sind flächendeckende preisliche Kompromisse für Analoga]

Erst mal schon. Weil es den Markt der Analoga gefestigt hält und der Profitausfall durch die Einstellung der Humaninsulinproduktion eh kompensiert wird. Siehe Novo Nordisk.

Daher kommt ihnen das ganze eher noch entgegen. Was sie jetzt machen ist wie Jungfrau im Puff spielen.

Wenn sie flächendeckend zu Rabatten gezwungen sind, schon weil sie ja die Rückwende zu Normalinsulin dringendst vermeiden müssen, wegen fehlendem Patentschutz, werden sie ratz-fatz auch die restliche Humaninsulinproduktion schlagartig stoppen.

Das Vorgehen von Novo Nordisk war da doch handstreichartig und beispielhaft! Velosulin ist nun wech, und Actrapid zuckt nur noch sterbend.

> Das ist schwer einzuschätzen.

Siehe oben.

[Zitatende aus d.s.m.d.]

Gruß
Joa

Joa:
Nachtrag:

Nach meiner Einschätzung, und dem zuletzt aufgezeigten Zusammenhang, haben die Pharmakonzerne und ihre analogen Insuline schon lange gewonnen.

Und Sie werden auch in kurzer Zeit marktbeherrschend die Preise diktieren.

Das ist die gelobte "freie Marktwirtschaft", oder besser, "der aktuelle Börsenkurs".

Davon ausgehend, dass unsere PolitikerInnen nicht völlig blöd sind, ist denen die Sache wohl schon klar.

Das sie jetzt bereit sind Kinder, Jugendliche und Familien über die Klinge springen zu lassen, zeigt entweder die Verzweifeltheit der erkannten Lage, oder nur eine völlig fehlende Moralität, oder, was ich denke, Beides.

Gruß
Joa

Joerg Moeller:

--- Zitat von: Joa am Februar 15, 2008, 00:12 ---Das sie jetzt bereit sind Kinder, Jugendliche und Familien über die Klinge springen zu lassen, zeigt entweder die Verzweifeltheit der erkannten Lage, oder nur eine völlig fehlende Moralität, oder, was ich denke, Beides.

--- Ende Zitat ---

Es ist niemandem damit gedient, wenn du hier jetzt deine polemischen Fähigkeiten ausprobierst. Nutze lieber deinen zweifellos vorhanden Sachverstand um die Lage zu analysieren und sie rational, d.h. ohne solche Hinterkneipensprüche darzustellen.

Worum es hier geht ist, die Kosten im Gesundheitssystem zu senken. Da die Politiker selber nur in den wenigsten Fällen über den nötigen medizinischen Sachverstand verfügen haben sie ein Gremium eingesetzt - das IQWIG - um den Nutzen teurerer Therapien zu hinterfragen. Dieses Institut wird seine Vorgaben haben. Und um die zu erreichen werden eben die nur die Fakten berücksichtigt, die einen "Erfolg" für das Institut bedeuten. ("Seht her, die Kosten für dieses Institut haben sich schon gerechnet")

Das Problem ist "nur" die äußerst kuzsichtige Denkweise. Das ist nämlich die gleiche, aufgrund der viele Bürger noch davor zurückschrecken Energiesparlampen einzusetzen: die Dinger sind so teuer (jedenfalls die guten), daß sich der Mehrpreis scheinbar nicht lohnt, wenn nach einem Jahr die Stromrechnung ins Haus flattert. Und das ist sogar richtig.

Aber - und genau da liegt die Kurzsichtigkeit - man darf das nicht am Jahresverbrauch ermitteln, wieviel man da sparen kann, sondern muß es auf die Lebensdauer umrechnen. Eine normale Glühlampe hat eine Lebensdauer von etwa 1000 Betriebsstunden. Eine Energiesparlampe hält 8 mal so lange durch.

(click to show/hide)Und dann sieht das so aus:

100 Watt x 8000 Std. = 800.000 Wh oder 800 kWh x 0,19 € = 152.- Euro plus 8x 0,60 € (für 8 Lampen) =156,80 Euro

das entspricht einer 20 Watt Energiesparlampe:

20 Watt x 8000 Std. = 160.000 Wh oder 160 kWh x 0,19 = 30,40 Euro plus 8.- Euro (für eine Markenlampe) = 38,40 Euro

Ersparnis trotz des hohen Anschaffungspreises: 118,40 Euro

Oder anders gesagt: selbst wenn die Energiesparlampe 3 - 4 oder 5 mal soviel kosten würde käme noch eine satte Ersparnis dabei raus.
Es geht also darum kurzfristig zu investieren, um langfristig zu sparen.

Mit diesem Argument rechnet man aber beim IQWIG und sagt daher, daß sich aufgrund der Studienlage keine Vorteile ergäben.

Der Bundesausschuß, der sich mit Medizin im allgemeinen und Diabetes im Besonderen nicht auskennt tut also was? Er folgt den Empfehlungen der "Experten", die er dafür eingesetzt hat.

Die Diabetiker, die aufgrund ihrer eigenen Erfahrung wissen, daß ihre Therapie mit kuzwirkenden Analoga besser funktioniert laufen jetzt Amok. Und ganz vorne im Moment die Eltern diabtischer Kinder, die ihren Kiddies natürlich die Spätfolgen nicht zumuten wollen.

Was machen sie? Sie bringen eine Petition auf die Beine, daß sie dagegen sind. Und die Politiker halten das alles für pharmalobby-gesteuert und sagen "Aber unsere Experten sind der Auffassung, es bringt keinen Zusatznutzen. Warum also etwas teures nehmen, wenn etwas preisgünstigeres ebensogut hilft"

Und da frage ich mich doch allen Ernstes: warum beweisen alle die, die gegen eine Streichung der Analoga sind denn nicht, daß sie damit falsch liegen?
Okay, einige können das nicht, weil sie noch nie was anderes als Analoga genommen haben (und da liegt der eigentliche Knackpunkt!)

Aber wieviele von uns sind denn irgendwann mal von Humaninsulin auf Analoga umgestiegen und konnte damit nachweislich ihr HbA1c verbessern?

Das IQWIG lehnt gerne Studien ab, wenn diese nicht genug Teilnehmer hatten oder zu kurz waren. Was ist denn aber mit der UKPDS?

12 Jahre und mehr als 5000 Teilnehmer. Ich wäre mal gespannt, wie das IQWIG das ablehnen will. Weil es da nicht um Analoga ging? Das ist richtig. Es ging dort um die Frage (u.a.), inwieweit eine gute Stoffwechseleinstellung (gemessen am HbA1c) die Spätfolgen vermindern kann.
Die Frage wurde mehr als eindeutig beantwortet.

Und das ist es, worum es uns geht! Wir wollen nicht auf Teufel komm raus irgendein neumodisches Mittelchen spritzen, wir wollen das bestmögliche HbA1c, damit uns nicht irgendwann die Füße abgeschraubt werden. Klar, in erster Linie wollen wir das für uns. Aber die Damen und Herren Politiker können fragen wen sie wollen: der Löwenanteil der diabetesbezogenen Kosten geht nicht für Medikamente drauf, sondern für die Behandlung der Folgeschäden, wie die CODE2- und KoDiM-Studie mehr als eindeutig belegt haben.

Klar, das sind alles Kosten, die nicht mehr in dieser Legislaturperiode entstehen. In der entstehen aber die Kosten durch
- Nachschulung (Was weiß denn ich noch, wie ich jetzt auf einmal mit HM umgehen soll?)
- ambulante oder stationäre Umstellung (Ich glaube, ich wäre da zu ängstlich um mich ambulant umstellen zu lassen)
- Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen (ich könnte ja hypoglykämisch werden und mich und andere dadurch gefährden)
- Betreuungskosten für Kinder (mein Kind bekäme das alleine nicht hin, da müßte schon eine ambulante Pflegefachkraft in der Schule beim Insulinspritzen helfen, denn nur eine solche ist befugt subkutane Injektionen mit der gebotenen Rechtssicherheit zu verabreichen)

Trotzdem bin ich mir meiner staatsbürgerlichen Verantwortung sehr wohl bewußt und würde (mit den oben genannten Einschränkungen) gerne an der Umstellung teilnehmen. Es könnte dann aber auch sein, daß sich dabei rausstellt, daß meine Gesundheit unter den Analoga wesentlich besser war, wobei ich dann laut Sozialgesetzbuch Nr. V, §32 wieder einen Anspruch darauf hätte. Dann müßte ich natürlich wieder (stationär) umgestellt und während dieser Phase von der Arbeit befreit werden.

Das ist einer meiner Grundsätze: wenn der Gegner mitten im Spiel die Regeln zu deinem Nachteil ändert, dann studiere dieses Regeln sehr genau und nutze jeden Vorteil, denn du daraus ziehen kannst.

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