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| Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen |
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| MutterTyp1Kind:
Hallo, hat jemand Erfahrungen mit der Hautkrankheit Necrobiosis lipoidica? Meine Tochter ist 13 Jahre alt, hat bereits seit 11 Jahren Diabetes Typ 1 und trägt auch seitdem eine Insulinpumpe. Die HbA1c-Werte lagen lange Zeit unter 7, jetzt (Pupertät, zunehmende Selbständigkeit) zwischen 7,5 und 7,9. Seit ca. 9 Monaten hat sie an den Schienbeinen und an der Wade kleinere rote bzw. mittlerweile tw. gelbliche Flecken. Die Diagnose erfolgte mittels Biopsie. Wir verwenden gerade Ecural-Creme unter Frischhaltefolie, achten mehr auf gesunde Ernährung und Bewegung und wollen wieder eine Absenkung des HbA1c-Wertes auf unter 7 erreichen. Ihre Fett- und Cholesterinwerte sind leicht erhöht, eine starke Gräserpollenallergie und Verdacht auf Struma besteht auch. Was können wir positiv tun? Herzlichen Dank Silke |
| vreni:
Keine Ahnung, aber ich habe mich mal umgesehen. Vielleicht kennst Du es ja schon, aber das Forum macht auf Anhieb einen guten Eindruck. http://www.necrobiosis.petra-kaiser.de/ Aber selber gut schauen. Alles Gute für deine Tochter und Dich. |
| Hexe:
Hallo wegen der Hautkrankheit kann ich auch nicht weiter helfen. Fettwerte kann man mit Ernährung beeinflussen, wenig Fleisch, mindestens einmal die Woche Fisch und viel frisches Gemüse und pflanzliche Fette verwenden, sprich Oliven- und Rapsöl. Optimal in der Zusammensetzung ist Leinöl, mal einen Löffel voll in die Suppe oder den Eintopf oder im Quark für Pellkartoffeln mit Quark. Cholesterinwerte muss man im vergleich zur Familie anschauen. Wegen der Gräserpollenallergie kann ich nur dringend eine Desensibilisierung empfehlen. Liebe Grüsse Vera |
| MutterTyp1Kind:
:) Ja, in dem NL-Forum habe ich auch schon mitgelesen, trotzdem lieben Dank für den Hinweis. Die Krankheit kann man ja als Diabetiker bekommen (meist), manchmal aber auch ohne Diabetes. Ich bin nun auf der Suche nach Erfahrungen von Diabetikern mit Necrobiosis lipoidica, welche möglicherweise auch schon so früh (13 Jahre alt) betroffen waren oder eben überhaupt betroffen sind. Bin für Hinweise wirklich dankbar. Die anderen Krankheiten habe ich angegeben, weil es vielleicht Zusammenhänge gibt? Hinsichtlich der Gräserpollenallergie versuchen wir gerade Akupunktur. So schlimm wie in diesem Jahr war es noch nie. Viele Grüße Silke |
| moewe:
Ich hab das auch. Ich habe mit 14 Diabetes bekommen, und diese Nekrobiosis fing so etwa 2 Jahre später an. Erst waren es mehrere kleine Flecken, die aber dann später zu großflächigen zusammengelaufen sind. Ich hatte allerdings nie offene Stellen, aber es sah schrecklich aus, es verfärbte sich ja teilweise nach lila. Die Ärzte haben mich alles mögliche draufschmieren lassen, aber letztendlich hat es wohl von alleine aufgehört und ist zum Stillstand gekommen. Ich kann mich an Calendula-Creme (Ringelblume) erinnern. Kortison finde ich persönlich gefährlich, da es die Haut dünner macht, könnte kontraproduktiv sein. Die Stellen sieht man natürlich heute (nach 38 Jahren) immernoch, auf der Vorderseite der Unterschenkel ist die Haut dünn und sehr glänzend und es sind Dellen, weil das Gewebe drunter weg ist. Man hat das Gefühl, unter der Haut kommt gleich der Knochen. Die Verfärbungen sind nicht ganz weg, aber sie fallen kaum noch auf. Eine kleine Stelle habe ich an der Außenseite vom rechten Knie. Dort hat es angefangen, als ich mich an der Ecke von so einem dämlichen Glastisch gestoßen hatte. Diese Stelle (so etwa 2 Euro groß) ist jetzt völlig farblos, aber die Haut ist da wie Papier. Aber ich weiß noch ganz genau, wo dieser blöde Tisch stand! ;) Ich passe deshalb mein ganzes Leben lang schon auf, daß ich mich ja nie an den Beinen verletze. Passiert es doch mal (ich hab ja Katzen), achte ich sofort auf Desinfektion und mach Dexpanthenol drauf. Bisher ist es immer gut gegangen und geheilt. Als Jugendlicher leidet man unter den Bemerkungen der anderen, vor allem wenn man kurze Hosen oder Badebekleidung anhat. Allerdings wurde es mit den Jahren immer blasser und ich mach mir nix mehr draus. Ich weiß noch, daß die Bademeister im Freibad IMMER gefragt haben, ob das Schuppenflechte ist. Damit hätte ich nicht reingedurft. Ich glaube, daß bis heute nicht bekannt ist, wo das herkommt, geschweige denn, daß jemand eine echte Therapie hat. Die wichtigste Behandlung ist wohl die Hautpflege und Vermeidung von Verletzungen und Druckstellen. Ich drücke die Daumen, daß es bei deiner Tochter auch "nur" kosmetisch ist und nicht so einen schweren Verlauf nimmt, wie ich andernorts gelesen habe. Eine Lösung habe ich also auch nicht, kann dir nur meine eigenen Erfahrungen berichten. Gruß Ulrike |
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