Diabetesinfo-Forum
Diabetesfragen => Allgemeiner Bereich => Thema gestartet von: Clewi am Juli 14, 2010, 04:27
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Hallo, bin neu hier. Muß mich erstmal hier einrichten, mit Profil und so! Aber ich habe da ein Problem das mir unter den Nägeln brennt, und die Informationslage im Netz ist etwas dünn.
Vor allem im Laufe der letzten Monate hat sich die Lage bei meiner BZ-Einstellung immer mehr verschärft, aber ich habe schon seit einigen Jahren Probleme mit meinem zunehmend instabilen BZ. Nach einigem Tüfteln mit Tagebuch und Statistiken hat sich folgendes Bild ergeben:
Werte unter 120 mg% lösen bereits innerhalb von 3-6 Stunden einen starken Anstieg des BZ aus. Je tiefer desto heftiger. Das geht bei 200-220 los und endet in Einzelfällen sogar bei über 400 mg%. Dem folgt dann eine stark erhöhte Insulinempfindlichkeit, die dann in eine heftige Hypo mündet - nicht selten recht zeitnah nach einer Messung mit normwertigen oder erhöhtem BZ, z.B. vor dem Schlafengehen. Und dann geht es wieder von vorne los! Der komplette Vorgang kann sich über 24 Stunden hinziehen. Die Schwankungen sind so extrem, das einfacher Korrekturbolus oder, wenn abwärts geht, ein paar KH, kaum noch Wirkung zeigen. Die einzige Möglichkeit, die sich als halbwegs brauchbar erwiesen hat, ist die rechtzeitige temporäre Anpassung der Basalrate nach oben oder unten für einige Stunden zum gezielten Gegensteuern (dank Pumpe kein Problem). Das mache ich aber erst seit kurzem. Frequenz und Amplitude der Ausschläge der BZ-Verlaufskurve sind seither etwas besser geworden, vor allem bei den Hypos (Standardabweichung von 70+ runter auf ~40, der Mittelwert liegt aber unverändert zwischen 140 und 150 mg%).
Das klappt aber in der Praxis keineswegs immer so glatt, denn mit Messungen alle 4-5 h läßt sich die Tendenz nur sehr unsicher bestimmen, denn in dieser Zeit kann der BZ sonstwas machen - z.B. unbemerkt knapp unter 120 mg% sinken! Böse Falle! Da ist die nächste Hypo in 10 Stunden vorprogrammiert, und ich bin ahnungslos! Hier ist einfach das Problem, das ich viel mehr Messungen bräuchte, denn ich muß ja, um die richtige Einstellung zu wählen wissen, in welche Richtung der BZ sich bewegt und vorzugsweise auch die Geschwindigkeit. Da ist also auch die Mathematik im Wege: die Bestimmung der Steigung einer Kurve (also den BZ-Verlauf) gestaltet sich naturgemäß recht schwierig mit nur einem Wert! Und die vorherigen Werte sind aufgrund des zeitlichen Abstands in dieser blöden Situation nur sehr bedingt von Nutzen. Wenn ich also nicht zufällig weiß, ob meine Insulinempfindlichkeit gerade hoch oder niedrig ist, kann ich nur noch raten! Einigermaßen einschätzen kann ich das eigentlich nur, wenn ich gerade einen recht niedrigen Wert gemessen habe. Dann weiß ich in etwa, wie der Hase in den nächsten Stunden läuft.
Richtig übel ist es aber, wenn irgendeine Form von Belastung hinzu kommt, da diese den BZ in völlig unberechenbarer Weise durcheinander würfelt. Also alles was mit dem Verlassen der Wohnung zusammenhängt. Was dazu geführt hat, das ich das schon geraume Zeit nicht mehr tue. Außer zum Einkaufen - und da hat es mich trotz vorheriger Messung + reichlich KH auch schon von den Füßen gehauen - bleibe ich in der Bude. Ich muß sagen das ich seit einigen Jahren EM-Rentner bin und mir daher diesen Luxus leisten kann, als unfreiwilliger Eremit zu leben. Spaziergänge u.ä. oder gar Sport finden seit ca 2 Jahren nicht mehr statt, weil mir der Preis dafür einfach zu hoch geworden ist. Und so richtig Spaß macht das unter diesen Umständen auch nicht mehr.
Also was nun? Ein Leben auf 20 qm und ständiger Angst vor der nächsten Messung? Oder kann man diesen Unsinn wieder irgendwie hinbiegen? Hat jemand so was schon erlebt? Ich bin ja schon echt gespannt!
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Hallo, Clewi
Das hört sich alles nicht so toll an :nein:
Auf alle Fälle hast Du das sicherlich schon mit Deinem DiaDoc durchgesprochen.
An Deiner Stelle würde ich hier mal, aufgrund der "wenigen" Messungen, dazu tendieren, ein CGMS ins Gesrpäch zu bringen.
Mehr fällt mir leider auch nicht ein.
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Hallo Clewi,
Deine Darstellung liest sich schon merkwürdig. :kratz:
Irgendwie vielleicht nach einer eigenartigen hormonellen Regulationsstörung oder nach einem vermurksten Therapieschema.
Wie sieht denn Deine Basalrate aus und wie sind Deine TGDs (Tagesgesamtdosen) im Schnitt?
Welche IE/BE-Faktoren? Bist Du Männchen oder Weibchen? Alter, Größe, Gewicht?
Was meint denn Dein Diabetologe dazu?
Schönen Tag und Gruß
Joa
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Was mir dazu einfällt: entweder ist die ganze Einstellung komplett verbogen, weil da zu oft/zu schnell dran gedreht wird oder es kommen noch andere unbekannte Faktoren hinzu. Letzteres könnte mal ein Facharzt für Endokrinologie abklären.
Für ersteres würde ich mir einen CSII-erfahrenen Diabetologen suchen. z.B. http://www.diabetesdorfalthausen.de/
Viele Grüße,
Jörg
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@Andi: CGMS hatten wir beantragt, aber ist halt GKV. "Unwirtschaftlich", lautete das Verdikt! Mildernde Umstände wie den Erhalt von Arbeitsfähigkeit konnte ich auch nicht geltend machen, da ich ja schon Rentner bin. Und Dinge wie die Möglichkeit, mich wieder sportlich zu betätigen, was ich eigentlich ganz gerne tue, und Krankenkassen sonst gerne sehen, auch nicht. Und irgendwelche medizinischen Gründe konnte man am Allerwenigsten ausmachen.
Ich denke zwar das hier das letzte Wort noch nicht gesprochen ist, aber seien wir ehrlich: es sieht nicht gut aus! Zumal Selbstzahlung als EM-Rentner auch nicht drin ist.
Ich sehe ja bei meiner Freundin, die auch Pumpe trägt, was bei einem zickigen Diabetes so alles abgeht. Aber ich wage mal zu behaupten, das dies bei mir jetzt doch deutlich über das vertretbare übliche Maß hinausgeht!
@Joa: Regulationsstörung ist nicht völlig auszuschließen, da ich auch eine Polyendokrinopathie Typ II habe. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit für einen Zusammenhang laut Doc eher gering, weil die Abläufe beim BZ einfach viel zu schnell sind. Das schaffen sonst nur kapitale Stoffwechselentgleisungen.
Einen erheblichen Einfluß hat es aber auf die allgemeine Einstellung der Therapie, weil eine ICT kaum möglich ist, denn der Basalverlauf ist eher flach. Da hat man mit Verzögerungsinsulin keine rechte Freude.
TGD ist bei 45 IE und teilt sich 26/19 IE für Bolus und Basal (alles Durchschnitt) bei 20 KE/d, give or take. Bin m, 38, 184, 85 kg.
Was das vermurkste Therapieschema angeht....nun, schon eher! Ich hatte seit langem eine recht stramme Einstellung. Hypos waren recht häufig, im Schnitt 8-10 pro Woche. Die BZ-Werte waren im Schnitt entweder sehr hoch oder sehr niedrig. Und jetzt im Nachhinein sehe ich in den Aufzeichnungen, das es auch schon früher heftige Gegenregulationen gab, die ich aber aufgrund der zeitlichen Differenz zwischen Ursache und Wirkung und nur mit Blick auf die nackten Zahlen nicht als solche erkannt habe. Die gingen dann aber so bei 60-70 los, nicht bei 120. Das ist ein recht frisches Phänomen.
@Jörg: Endos habe ich schon einige durch, aber helfen konnte mir keiner. Dafür habe ich jetzt gleich zwei gefunden, die jeweils sowohl Endo als auch Diadoc sind. Und nur zwei Strassen weiter......im Krankenhaus! Oberarzt und Chefarzt. Ich war zuletzt im Dezember dort mit böse entgleistem BZ. Die Sachen mit der Gegenregulation war mir damals noch nicht klar, ich war halt einfach instabil. Der Oberarzt macht demnächst eine endokrinologische Ambulanz auf, aber das scheint sich noch hinzuziehen. Wenn es noch lange dauert rufe ich ihn mal an und frage ihn, ob er mich ein paar Tage stationär aufnimmt. Meine neugewonnenen Erkenntnisse dürften ihn sicher interessieren! Seine Nummer hat er mir ja extra gegeben. Denn mit meiner gegenwärtigen Therapie der Polyendokrionopathie ist er recht unzufrieden, vor allem wegen der Testosteronsubstitution. Gefällt ihm gar nicht.
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Es gibt auch Diabetologen, die mit Miet-CGMS-Geräten arbeiten. Da mal 4 - 5 Tage ein Gerät tragen.
Adeus
HWS
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Es gibt auch Diabetologen, die mit Miet-CGMS-Geräten arbeiten. Da mal 4 - 5 Tage ein Gerät tragen.
Adeus
HWS
Genau!
Bei meinem Diabetologen kann man das z.B.
Ist auch gar nicht sooo teuer, ich glaub irgendwas um die 80 - 100 Euro oder so...
Viele Grüße,
Alex
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bei "meinem" (neuen) diabetologen wird das auch angeboten, kostet 70 € (preis für sensor oder so was), das "mieten" des geräts ist kostenlos.
liebe grüsse
c.
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Das mit dem Mieten ist ja ganz nett, geht hier aber am Problem vorbei. Denn es geht ja nicht um die Einstellung der Basalrate oder sowas. An der drehe ich ja lediglich rum weil sich das als genauer und effizienter als ein Korrekturbolus allein erwiesen hat. Am besten funktioniert die Kombination aus beidem. Was ich bräuchte wären entweder ausreichend Teststreifen, mit denen ich mehr Zwischenmessungen machen kann, um damit den Grad der Insulinresistenz besser einschätzen zu können, oder eben ein CGMS im Dauerbetrieb, das mir die Tendenz direkt anzeigt. Insofern würde eine kurzzeitige CGMS-Nutzung eben nur in dieser Zeit nützen, danach hätte ich davon nichts mehr. Da die GKV unmissverständlich deutlich gemacht hat das sie ein CGMS ungeachtet der medizinischen Indikation prinzipiell nicht bezahlen wird (abwarten, Freunde!), und eine deutliche Erhöhung der Teststreifenmenge ebenfalls nicht machbar ist (wird sich zeigen), bleibt zunächst nur die Suche nach Möglichkeiten, irgendwie aus dieser dummen Situation wieder rauszukommen. Bin ja schließlich auch irgendwie reingekommen.
Zumindest weiß ich inzwischen das ich keinen Brittle habe, und die plötzlichen unerklärlichen Hypos wohl doch nicht ganz so unerklärlich sind. Und sogar vermeidbar. Mit ein wenig Glück sogar komplett. Ist ja schonmal ein Fortschritt gegenüber den letzten Jahren! Dank SiDiary.
Noch eine Sache: ob 80-100 Euro wirklich "gar nicht sooo teuer" sind ist wohl eine sehr subjektive Sichtweise.
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... Basalrate oder sowas. An der drehe ich ja lediglich rum weil sich das als genauer und effizienter als ein Korrekturbolus allein erwiesen hat. Am besten funktioniert die Kombination aus beidem.
Dem kann ich nicht so ganz zustimmen. Wenn das wirklich so optimal funktioniert: woher dann deine Probleme? Bei Endokrinopathien ist es sicher nicht leicht ein funktionierendes Basalprofil zu finden. Ich würde da versuchen die Schwankungsbreite herauszufinden und ein Profil erstellen, daß in etwa das Mittelmaß abdeckt. Und die Korrekturen dann mit Boli und TZ. Wenn man an zu vielen Schrauben gleichzeitig dreht macht es das nur schwieriger den Urheber für ein konkretes Problem zu finden. Ganz abgesehen davon, daß es auch die Up-/Down-Regulation beeinflusst:
http://www.chrostek.de/Curriculum/up-und-down-regulation
Viele Grüße,
Jörg
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... Basalrate oder sowas. An der drehe ich ja lediglich rum weil sich das als genauer und effizienter als ein Korrekturbolus allein erwiesen hat. Am besten funktioniert die Kombination aus beidem.
Auf diese Art hatte ich mir meine Einstellung zerschossen. Eine saftige "Down-Regulatien" war die Folge.
HWS
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Dem kann ich nicht so ganz zustimmen. Wenn das wirklich so optimal funktioniert: woher dann deine Probleme?
Wie ich schon sagte: optimal funktioniert da gar nichts, weil ich nur einige wenige Einzelwerte habe und daher nicht immer weiß, was Sache ist. Das ist ähnlich wie beim Sport, wo man zuweilen auch unberechenbare Auswirkungen hat und daher zwischenmessen muß. Und wo man ggf die Basalrate vorrübergehend senkt um nicht mit Karacho in eine saftige Hypo zu brettern! Vor allem, wenn man es schon vorher weiß. Nichts anderes tue ich! Nur das dies bei mir von alleine kommt und Dauerzustand ist.
Die Schwankungsbreite beim Insulinbedarf (durch veränderte Insulinempfindlichkeit!) ist, wie ich eingangs schon erwähnte, derart groß, das sich dies mit einem Profil nicht abdecken läßt. Nachdem ich nun weiß das die Schwankungen von zu früh einsetzenden Gegenregulationen (Rebound oder so) stammen, bei der der Basal-Insulinbedarf zuerst 20-30 % steigt und nach einigen Stunden um 20-30% unter die normale Basalrate sinkt (also +/- 40-60% insgesamt, zumindest im Bereich des Triggers; nach Hypos ist das deutlich mehr), über 20-24 h. Da ist nix mit Mittelwert! Und das wiederholt sich ad infinitum, wobei die Werte nur noch zwischen extrem hoch und Hypo hin und her springen.
Das war bisher mein Leben. Es sei denn, ich greife gezielt ein. Was ich aber erst seit kurzem kann. Mehrere Ärzte konnten mir da nicht helfen, ich habe es schließlich alleine herausbekommen und habe den Mechanismus weitgehend verstanden. Und für mich ist es wichtig zu wissen ob der Effekt zwischenzeitig wieder getriggert wurde (geschieht wie gesagt mittlerweile schon bei Werten um 120 mg%), und wenn ja in welcher Phase er ist. Abzulesen an der Steig/Sinkgeschwindigkeit des BZ auf Basal. Wurde er dagegen nicht getriggert, läuft der BZ schön brav mit dem normalen Basalprofil schnurgeradeaus (nun ja), ohne das ich eingreifen muß. Teilweise kann ich den Status schon an ganz typischen unscheinbaren Mustern im Kurvenverlauf in SiDiary erkennen, was mir hilft, fehlende Messwerte zumindest zum Teil zu kompensieren.
Bei Endokrinopathien ist es sicher nicht leicht ein funktionierendes Basalprofil zu finden. Ich würde da versuchen die Schwankungsbreite herauszufinden und ein Profil erstellen, daß in etwa das Mittelmaß abdeckt. Und die Korrekturen dann mit Boli und TZ. Wenn man an zu vielen Schrauben gleichzeitig dreht macht es das nur schwieriger den Urheber für ein konkretes Problem zu finden. Ganz abgesehen davon, daß es auch die Up-/Down-Regulation beeinflusst:
http://www.chrostek.de/Curriculum/up-und-down-regulation
Viele Grüße,
Jörg
Es ist immer leicht ungewöhnliche Phänomene auf andere Krankheiten abzuschieben. Aber von einer möglichen Fehlsteuerung der Hypophyse abgesehen (und selbst das ist unwahrscheinlich) gibt es bei PAS II praktisch nichts, was ein solches Schema auslösen kann. Die Auswirkungen der Endokrinopathie auf den BZ sind zwar recht vielfältig, aber sehen komplett anders aus. Vor allem lösen sie ganz sicher keine solchen kurzzeitigen vorhersehbaren Verläufe aus, und erst recht reagiert die Endokrinopathie nicht auf einen aktuellen BZ-Wert, wie eben 120 mg%. Sondern wenn überhaupt irgendwas dann eher umgekehrt. Ich denke, das PAS kannst du getrost von der Liste der Verdächtigen streichen. Das hat nämlich ein Alibi.
Eine immer früher einsetzende Gegenregulation wird , wie ich ja nun aus Erfahrung weiß, von Ärzten gerne mal mit einem Schulterzucken auf Brittle abgeschoben. Ist in diesem Fall aber definitiv falsch, und eher ein Zeichen von Bequemlichkeit! Ich habe schon eine Weile im Netz rumgesucht und habe gesehen, das ich nicht der einzige mit diesem - und zwar genau diesem - Problem bin. Bei normalen oder hohen Werten einsetzende Gegenregulationen scheinen keineswegs unbekannt zu sein. Nur über die Ursachen konnte ich nicht viel in Erfahrung bringen. "Lange Zeit schlecht eingestellt" wird angeboten, oder Überinsulinierung über längere Zeit oder hormonelle Fehlregulation. Alles Dinge die bei mir zwar durchaus möglich sind, sich aber kaum beweisen lassen. Die schlechte Einstellung ist bei mir ja Wirkung, nicht Ursache. Allenfalls kann das erklären warum die Trigger-Grenze immer weiter ansteigt.
Im übrigen bessern sich die Werte seit ich gegensteuere ja kontinuierlich. Was immer der Auslöser sein mag, vielleicht ist es dadurch ja reversibel. Interessant ist ohnehin nur der Trigger selbst, denn die folgende Gegenregulation dürfte dem üblichen hormonellen Schema folgen. Und was die erhöhte Empfindlichkeit im Anschluss betrifft, da vermute ich mal ganz banale Auffülleffekte hinter. Kann ich aber natürlich nicht beweisen.
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Hallo Clewi,
mal eine Zwischenfrage zu dem ganzen BZ-Kuddelmuddel bei Dir: wieviele Teststreifen bekommst Du denn verschrieben pro Quartal?
Von meinem DiaDoc bekomme ich ohne Probleme 700 Stück und die reichen mir dicke bei 8 - 10 mal testen pro Tag, je nachdem, was ich so an Aktivitäten pro Tag habe (Sport oder nicht, nur Bürotätigkeit, häufige Hypos mal oder eher resistent hohe Werte, Reisen, ungewöhnliches Essen etc pp.)
Du schreibst immer, Du kannst nur vereinzelt testen und hast ne Pumpe. Das kann ich mir nicht so ganz vorstellen.
Grüsse,
Britta
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Hallo Clewi,
mal eine Zwischenfrage zu dem ganzen BZ-Kuddelmuddel bei Dir: wieviele Teststreifen bekommst Du denn verschrieben pro Quartal?
Von meinem DiaDoc bekomme ich ohne Probleme 700 Stück und die reichen mir dicke bei 8 - 10 mal testen pro Tag, je nachdem, was ich so an Aktivitäten pro Tag habe (Sport oder nicht, nur Bürotätigkeit, häufige Hypos mal oder eher resistent hohe Werte, Reisen, ungewöhnliches Essen etc pp.)
Du schreibst immer, Du kannst nur vereinzelt testen und hast ne Pumpe. Das kann ich mir nicht so ganz vorstellen.
Grüsse,
Britta
"dicke bei 8 - 10 mal testen pro Tag" mit 700 Streifen, 90 Tage lang? Interessant.....
Ich habe 600 Streifen, aber das Problem ist, wie ich anfangs gesagt habe, das die üblichen Messabstände von 4-5 Stunden unter den gegeben Umständen, also der ausgeprängten Instabilität, zu groß sind.
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Hallo Clewi,
8 - 10 Messungen durchschnittlich. Mal sind es auch weniger. Kommt halt drauf an, was ich mache. Ich lasse auch mal einen
pp-Wert zwischendurch aus. Ist halt situationsbedingt.
Wenn ich allerdings überlege, wann man testen kann, dann komme ich auf:
Aufstehen (und Frühstück?), zB 8 Uhr - 1. Messung
pp-Wert, gegen 10 - 11 Uhr - 2. Messung
Mittagessen - 12 - 13 Uhr - 3. Messung
pp-Wert - 14 - 15 Uhr - 4. Messung
Wert, bevor ich aus dem Büro gehe - 18 - 19 Uhr - 5. Messung
Abendessen - 19 - 20 Uhr - 6. Messung
pp-Wert - ca. 22 Uhr - 7. Messung (ist vielleicht schon meine letzte Messung für den Tag, wenn ich gleich danach ins Bett
gehe)
bzw. noch vor dem Schlafengehen - ca. 23 - 24 Uhr - 8. Messung
Das ist jetzt ein Messtag ohne Sport, Hypos oder dergleichen. Nachts teste ich meist nicht. Sind also durchschnittlich 8 Messungeun.
Dazu kommen dann Messungen vor, während und nach dem Sport oder bei Hypos, wobei diese Messungen auch schon
mal mit pp-Messungen oder Messungen vor dem Essen korrelieren können.
Mehr als die Messungen sind auch nicht nötig, um eine vernünftige Einstellung hinzubekommen. So hab ich es erlebt.
Wenn es darum geht, eine Einstellung zu korrigieren, evtl noch eine Messung um 3 Uhr Nachts. Das ist dann aber auch schon alles.
Ich komme da auf Abstände von maximal 3 Stunden. Ich frage mich da echt, wie Du da auf 4 - 5 Stunden-Abstände kommst?
Hau Deine DiaDocs um 100 Teststreifen mehr an - sie dürfen Dir diese verschreiben, wenn Du sie brauchst!
Grüsse,
Britta
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Ich komme da auf Abstände von maximal 3 Stunden. Ich frage mich da echt, wie Du da auf 4 - 5 Stunden-Abstände kommst?
Na rechne mal nach! Oder nein, ich glaube das mache ich doch lieber selbst: im Schnitt 6 Messungen pro Tag, einschließlich nachts + eine viel zu kleine Reserve für Bedarf.
Hau Deine DiaDocs um 100 Teststreifen mehr an - sie dürfen Dir diese verschreiben, wenn Du sie brauchst!
Grüsse,
Britta
Budget. Der Standardspruch. Und da bin ich noch gut bedient! Der letzte Diadoc wollte mir nur 100 Streifen/Quartal geben, kein Witz. Er meinte, der Körper würde das schon alles selber regeln, ich solle mehr vertrauen zu meinem Körper haben. Keine Ahnung ob dieser Diadoc schonmal was von Diabetes gehört hat. Mein jetziger Diadoc meinte, der Kerl wäre eh ne Pfeife.
Aber ehrlich gesagt: 100 Streifen mehr würden wohl nicht reichen, weil der Extra-Bedarf damit auch nicht gedeckt wäre. Damit käme ich vielleicht halbwegs aus solange ich hier rumsitze (mit Glück), aber Belastungen sind damit nicht abgedeckt. Die Lage ändert sich dafür einfach zu schnell. Aber was muß ein EM-Rentner auch draussen rumrennen. Kostet nur Geld.
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Budget. Der Standardspruch. Und da bin ich noch gut bedient! Der letzte Diadoc wollte mir nur 100 Streifen/Quartal geben, kein Witz. Er meinte, der Körper würde das schon alles selber regeln, ich solle mehr vertrauen zu meinem Körper haben. Keine Ahnung ob dieser Diadoc schonmal was von Diabetes gehört hat. Mein jetziger Diadoc meinte, der Kerl wäre eh ne Pfeife.
Der Spruch mit dem Budget zieht nicht. Teststreifen werden irgendwie anders abgerechnet als zB Katheter oder
Pflaster. Ich glaube, weil sie keine Hilfsmittel sind. Bitte berichtigt mich, falls ich was falsches geschrieben habe.
Wenn Du mehr als 700 brauchst, muss Dein Doc das nur begründen und Du bekommst die Anzahl, die Du brauchst.
Von Kathetern kann ich mir auch 90 Stück im Quartal verschreiben lassen und vom Insulin soviel wie ich brauche. Da
gibt es ja auch keine Begrenzung.
Grüsse
Britta
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Von Kathetern kann ich mir auch 90 Stück im Quartal verschreiben lassen und vom Insulin soviel wie ich brauche. Da
gibt es ja auch keine Begrenzung.
Donnerknispel! Ich kriege 20!
Was die Streifen angeht: wie ich schon sagte, sind mehere Stunden alte Messergebnisse bei instabilem Verlauf nur sehr bedingt aussagekräftig. Bei halbwegs stabilem Verlauf ist das ja nicht so problematisch, weil man sich dann viel besser an den vorherigen Werten orientieren kann.
Nächste Möglichkeit: so ein CGMS-Gadget. Da stimmt aber irgendwie das Preis-Leistungs-Verhältnis nicht so ganz. Aber vielleicht ändert sich das ja noch. Zugegeben, die GKV hat mit dem Hinweis auf die fehlende Wirtschaftlichkeit nicht völlig unrecht, zumal ich jetzt schon mehr koste als einbringe.
Aber mein ursprüngliches Anliegen zielte auch eher darauf ab ob hier jemand Erfahrung mit solchen Verläufen hat.
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Also ich kriege von meiner Diadoc nicht mehr als 500 Teststreifen pro Quartal. Das reicht natürlich nicht. Also muß ich pro Quartal noch mindestens 100 Euronen in 100 Teststreifen privat investieren.
Sie behauptet, daß die KK nicht mehr zahlt. Die KK sagt aber, sie zahlt alles, was die Diadoc aufschreibt und somit medizinisch begründet ist. Das will mir die KK aber nicht schriftlich geben, was aber meine Diadoc als Grundlage fürs mehr verschreiben haben will. Damit beißt sich die Katze in den Schwanz.
Also ich lasse mir pro Quartal ca. 20 Katheter mit Kanülen und noch 40 Kanülen extra verschreiben. Wenn ich mehr brauche, kriege ich die auch, da hat meine Doc sich nicht so. Ebenfalls mit Insulin. Da mußte mal nachfragen, denn sie schreibt pro Arztbesuch (oder pro Rezept) immer nur ne bestimmte Menge auf. Rufe ich halt nochmal an oder gehe nochmal hin, kriege ich das nächste Rezept.
Nur bei den Teststreifen geht das nicht, weil sie da den Quartalsbedarf aufschreiben muß, sagt sie.
Ach übrigens: ehe ich so rumrätseln würde wie du, würde ich halt mal 100 euronen investieren und an kritischen Tagen alle 2 Stunden messen. Mein Stoffwechsel funktioniert leider auch nicht so wie in Lehrbüchern beschrieben, also habe ich mir für die schwierigen Fälle (bestimmte Mahlzeiten, Regel, Sport usw) Meßreihen angelegt (und aufgeschrieben), der Ingenieur läßt grüßen :zwinker:
Dann kann ich halt vergleichbare Situationen besser einschätzen und krieg es auch meistens hin.
Meine Doc meinte auch mal zu mir, ich würde viel zu oft messen. Da habe ich sie gefragt, ob sie in meinem Körper mit der Panik und den seltsamen Gefühlen steckt oder ich? Und ich messe solange, bis es mir wieder gut geht... Da war sie stille.
Gruß
Ulrike
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Ich muß mich hier noch mal schnell selbst korrigieren, damit kein falscher Eindruck von meinem Doc entsteht: er versteht die Problematik sehr wohl, ist aber lediglich auf dem Standpunkt das eine Erhöhung der Menge um 100-200 Streifen einfach sinnlos ist, weil es nichts an der Unsicherheit über den augenblicklichen Verlauf ändert. Das mit dem Budget kommt dann natürlich noch hinzu. Also vermutlich könnte ich schon mehr bekommen, er sieht nur nicht was das bringen soll. Denn, um das Problem halbwegs zu lösen, bräuchte ich keine Reihe von Einzelwerten, sondern Doppelmessungen in einem gewissen zeitlichen Abstand. Calculus halt. ;-) *g* Das hieße dann 10-12 Messungen am Tag, plus Reserve. Er meinte dann, das dies bei chronisch instabilen Verläufen wie Brittle u.ä. (was es für ihn ja noch immer ist, weil ich noch nicht wieder da war), nicht soooo ungewöhnlich wäre (zumindest sagte er das nach einigem rumdrucksen). Und zumindest sind Aktivitäten wie Sport, etc damit auch weitgehend abgedeckt, jedenfalls bei nicht allzu ungeschicktem Timing. Und das sollte für einen Rentner wohl machbar sein. Und das von Jörg angemerkte Problem mit der BZ-destabilisierenden Wirkung des PAS, vor allem bei Belastungen, etc, kommt auch noch erschwerend hinzu.
Der Doc meint aber, das ich dann ja auch gleich ein CGMS nehmen könnte. Deshalb hat er das Ding ja auch beantragt. Sagte, er hätte auch schon einige durchbekommen. Allerdings bei anderen Kassen. Egal wie viele Teststreifen man verbrät, an so ein Ding kommt man einfach nicht heran. Außerdem hält er Hypos damit für weitgehend ausgeschlossen - solange die Sinkrate des BZ nicht gerade im freien Fall ist. Und ganz nebenbei erspart es ihm vermutlich auch den Trouble mit der KV.
Was mich ja vor allem von der Selbstzahlung abhält sind die laufenden Kosten. Ich gehe grundsätzlich vom Abbott-Gerät aus. Weiß jemand ob die GKVs sich auf Deals einlassen? Etwas wie, das man den (überteuerten) Monitor selber zahlt (ich laß da nen Klingelbeutel rumgehen oder so) und die Sensoren mit Verweis auf die Einsparungen bei den Teststreifen der Kasse aufs Auge drückt oder sowas in der Art? Mir geistert das nur gerade spontan durch den Kopf.
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Hallo Ulrike!
Wenn man das nötige Kleingeld hat, kann man alles mögliche machen. Hab ich aber nicht. Sooo doll sind die Renten nunmal nicht. Also muß ich mir, voerst zumindest, mit "Bordmitteln" helfen.
Aber das Teststreifenproblem scheint doch recht weit verbreitet zu sein. Meine Freundin war vorher auch bei einem Diadoc, der nur 300 Streifen rausgerückt hat. Und auch nur, weil sie Pumpe trägt und bereits schwere Folgeschäden an Augen und Nerven hat. Sie ist da auch keineswegs naiv oder so das sie sich das einfach so bieten läßt, sie war auch schon in Althausen. Aber er war der einzige Diadoc weit und breit und ziemlich stur. Sie ist ja auch froh das sie nun die doppelte Menge von meinem Diadoc kriegt. Umzug sei dank. Nur ist die Auswahl an Diabetologen in der Gegend halt sehr begrenzt.
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Lebe ich irgendwo anders??? Ich bekomme eigentlich alles von meinem Doc, was ich brauche, egal wie viel ~,~ naja gut, ich verlange ja auch nicht so viel, weil ich eh so selten messe ><' xD müsste ich glatt mal testen, was passiert, wenn ich mehr verlange...Aber das läuft eh nur ab, weil ichs nicht nutze und man muss die Kasse ja nicht unnötig auf der Tasche liegen.
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Aber das läuft eh nur ab, weil ichs nicht nutze und man muss die Kasse ja nicht unnötig auf der Tasche liegen.
Wie kommst du denn auf den Trichter? Also wir haben uns die Krankheiten nicht ausgesucht, und die Preise legen wir auch nicht fest.
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Vielleicht sollte man mal grundsätzlich klären:
Katheter -> Hilfsmittel = fallen nicht ins Budget (Wird nicht mehr so genannt, ist es aber de fakto noch)
BZ-Streifen ->nicht-apothekenpflichtige Arzneimittel = fallen unter die Budgetierung.
Überschreitet der Arzt sein Budget wird er von seiner kassenärztlichen Vereinigung (nicht der Krankenkasse!) in Regreß genommen.
Der Arzt hat also ein Interesse daran sein Budget einzuhalten. Kann er es nicht (verantworten) und will nicht in Regreß genommen werden muß er jeden Patienten, dessen Budget überschritten wird bei seiner KV als Praxisbesonderheit anmelden. Mit ausführlicher Begründung und unter Umständen längerem Schriftverkehr. Also vermeidet er auch das, wenn es sich vermeiden lässt.
Die Aussage der Kasse, daß sie zahlt was der Arzt verordnet ist korrekt, solange es nicht gegen das Wirtschaftlichkeitsgebot verstößt. Ihm allein obliegt nämlich die Therapiehoheit, d.h. die Kasse darf nicht einfach daherkommen und sagen einmal täglich messen reicht auch aus.
Viele Grüße,
Jörg
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Hallo Jörg,
danke für die Aufklärung!
Ich hab nicht gewusst, dass es so rum ist mit den Hilfs- und Arzneimitteln bei Kathetern und
Teststreifen.
Gott sei Dank bekomm ich ja bis jetzt alles, was ich brauche, ohne Probleme und komme damit auch hin über 3 Monate.
@Clewi: wieso ist denn Deine Freundin nicht dabei geblieben und lässt sich von Althausen aus betreuen? Von da gibt es
doch die 700 Teststreifen und 90 Katheter pro Quartal.
Wenn ich nur 20 Katheter pro Quartal bekommen würde, wäre meine Haut am Bauch jetzt schon so kaputt, dass ich sie
nicht mehr benutzen könnte.
Ich benutze Stahlkateter, wechseln muss ich alle 2 Tage, in Ausnahmefällen spätestens nach 3 Tagen.
Aber auch die Teflonkatheter sollte man doch nicht länger liegen lassen, so hab ich es gelernt. Das stimmt doch noch, oder?
Grüsse,
Britta
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@Clewi: wieso ist denn Deine Freundin nicht dabei geblieben und lässt sich von Althausen aus betreuen? Von da gibt es
doch die 700 Teststreifen und 90 Katheter pro Quartal.
Keine Ahnung. Wußte ich gar nicht. Werde ich mal fragen.
Außerdem habe ich ihr erst vor kurzem meinen mühsam angesparten Vorrat an Teststreifen überlassen, weil sie lang vor Ablauf des Quartals keine mehr hatte. Langsam komme ich ins Grübeln hier. Allerdings verhält sie sich zuweilen etwas - sagen wir - irrational. Sie kann weder mit Streifen noch mit Geld umgehen.
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Habe die Olle erst jetzt erwischt. Da habe ich sie gefragt wie das denn mit Doc Teupe war, und was das für ne Story mit den 300 Streifen war. Zu letzteren meinte sie, im Krankenhaus, wo sie vorher war, hätte man ihr gesagt sie solle einen Diabetologen vor Ort suchen. Das hat sie getan, in der Nachbarstadt war der nächste. Da ist sie dann immer mit dem Zug hin um ihre Streifen zu holen. Wie..... "immer"? Weil er wohl immer nur 50 Stück auf einmal rausgerückt hat, so das sie jedesmal mit dem Zug hinfahren mußte um die nächsten zu holen. Bis 300 St. pro Quartal voll waren. Da hat sie halt traurig geguckt und das so hingenommen.
Da habe ich dann gefragt ob sie von Doc Teupe denn Streifen bekommen hätte. Ja, hat sie, und die hat sie über 10 Jahre bekommen.
Ich: "Und wieso hast du sie nicht weiter bekommen?"
Sie: "Na ja, weil ich doch jetzt zu dem anderen Arzt mußte, und der jetzt die Rezepte ausstellt!"
Ich: "Ähhhhh.....ja. Wie auch immer. Und wie viele hast du von Doktor Teupe bekommen? 700 Stück?"
Sie: "Nein, 800. Wegen Folgeschäden und weil ich schwer einstellbar bin."
Ich: "Aha, also 800 im Quartal. Donnerwetter!"
Sie: "Nein, 800 alle zwei Monate!"
Ich: TILT
Um die Sache abzukürzen: Nachdem ich wieder bei mir war habe ich ihr geraten, mal schleunigst bei Doc Teupe anzurufen und die Angelegenheit zu klären. Bin mal gespannt.
Und ich werde mir mal meinen Diadoc zur Brust nehmen! Der verarscht mich doch! Was ist hier eigentlich mit den Ärzten los!?
1200 Stück.....ich wußte gar nicht das das überhaupt möglich ist! Hab ich ja noch nie gehört, wenn man von den vagen Andeutungen meines Docs mal absieht! Und dabei hat sie nicht mal andere Erkrankungen als Störfaktoren oder so.
Mein Doc braucht jetzt jedenfalls eine verdammt gute Ausrede!
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Mein Doc braucht jetzt jedenfalls eine verdammt gute Ausrede!
;D :super:
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Das mit dem Mieten ist ja ganz nett, geht hier aber am Problem vorbei. Denn es geht ja nicht um die Einstellung der Basalrate oder sowas. An der drehe ich ja lediglich rum weil sich das als genauer und effizienter als ein Korrekturbolus allein erwiesen hat. Am besten funktioniert die Kombination aus beidem. Was ich bräuchte wären entweder ausreichend Teststreifen, mit denen ich mehr Zwischenmessungen machen kann, um damit den Grad der Insulinresistenz besser einschätzen zu können
Als Pumpenträger stehen Dir über 600 (bei mir 650) Teststreifen pro Quartal zu! Deine Basalraten Bastelei solltest Du lassen, die versaut
Dir dein Profil. Einstellungen sollten auch nicht innerhalb von 3 Tagen geändert werden, der Körper muss halt "mitkommen".
Gegenreaktion Hmm die beginnt normal erst wenn kein Insulin
mehr im Blut vorhanden ist, bei PumpenträgerInnen also eher nie.
Obwohl darüber viel gestritten wird. Bei einen BZ > 50..60 sollte auch keine eintreten. Das Du nach xyz Stunden eine fette echte Hypo bekommst, liegt sehr wahrscheinlich an Deine Baslraten Bastelei.
DU solltest die Basalrate noch einmal genau überprüfen, wie man das machst solltest Du wissen, ansonsten als Pumpenträger misst Du viel zu selten! von jeder Mahlzeit , 1,5 h nach jeder Mahlzeit, vor dem
Schlafen gehen und gleich nach dem Aufwachen (noch im Bett !liegend!)
Macht bei mir dann 7 Messungen/Tag.
Gruß Richard
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ich versuche in so einem fall mein Leber mit halbes kilo Glukose zu stopfen.
meistens haut es hin , Coca Cola 0,5l mir ist dann auch egal wenn es kurz auf 300 mg/dl ist.
Aber nach 5 Stunden kann ich schön mein BZ abfeilen.
:heilig: :heilig: