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Diabetesfragen => Allgemeiner Bereich => Thema gestartet von: Johnny86 am Juni 19, 2012, 15:27

Titel: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juni 19, 2012, 15:27
Hallo an Alle!

Ich habe seit längerem ziemlich große Probleme mit meiner Stoffwechselsituation, die ich mal versuche kurz  ;) zu beschreiben...


Nach etlichen stationären Aufenthalten, sowie einem Besuch in Althausen sieht mein Tagesablauf folgendermasen aus:


Bin 182 groß und habe 75 kg. Derzeit eine Tagesgesamtdosis von 120 Einheiten, aufgeteilt in Basal = 65, Bolus = 55.

Zusätzlich benötige ich noch jeden Tag, je nach Zuckerentwicklung bis zu 3 Stunden Sport!!!!

Die Zuckerverlaufsentwicklung ist absolut unvorhersehbar bzw. nicht reproduzierbar! (natürlich würde ich das nur erwarten bei ähnlichem Voressenswert, exakt identem Essen und gleicher körperlicher Aktivität).

Mache jeden Tag Essensversuche (KH, Fett, Eiweiss etc.) --> alles ohne Erfolg

Da Korrekturen mit Insulin eigentlich nie in den Zielbereich führen, versuche ich mit Bewegung/Sport die Anstiege zu senken.

Meine TDD kann ich, ohne Erfolg auf den BZ, gewaltig steigern (Essens-Bolus erhöhen & Korrekturen).
Da ich aber mit zb. 140 Einheiten ebensoviel Sport zusätzlich machen muss wie mit 120 Einheiten, versuche ich wenigstens keine DOWN-Regulation loszutreten in dem ich die TDD konstant auf 120 Einheiten halte.

Die 3 Analogon's habe ich durchprobiert - Wirkung ist bei allen gleich.
Human habe ich schon als Bolus verwendet - war leider auch nicht besser.


Einen Grund für meine Insulinresistenz bzw. das Chaos haben die Ärzte noch keinen gefunden.

Eine MODY Untersuchung verlief negativ.

Das Einzige was bei unzähligen Untersuchungen aufgefallen ist, ist das meine Insulin-Antikörper einen deutlich erhöhten Bindungsgrad von 25 % aufweisen (Referenz < 8%) (gemeint sind nicht die Auto-Antikörper-GAD).

Hat jemand ähnliche Probleme bzw. Ideen zu meiner Problematik, weil durch diesen Sportzwang, um nicht wieder nach oben zu entgleisen und im Krankenhaus zu landen, ist an einen halbwegs normalen Tagesablauf nicht zu denken...

danke und lg Johnny
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Oggy am Juni 19, 2012, 16:38
Hallo Jonny :D
Erst mal ein herzliches Willkommen hier :hi:
Liest sich ja absolut unschön :boese:
Es werden sich bestimmt noch einige Spezialisten zu Wort melden - keine Sorge - was mir abser sofort aufgefallen ist:
Du spritzt nur Analoga - klar mit Pumpe  ;) - aber:
Wie sah Dein Schema mit ICT aus? Wurde das ganze mal mit Actrapid (Normalinsulin) ausprobiert?
Bei mir bestehen gesundheitlich andere Voraussetzungen - ich komme aber auch nur mit Normalinsulin über die Runden - würde ich Analoge als Bolus nehme würde ich die doppelte Menge verbraten dürfen :D
Grüße
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juni 19, 2012, 16:52
Mit ICT hatte ich das selbe Chaos, daher der Umstieg auf die Pumpe.

Actrapid habe ich schon öfters als Bolus versucht, leider auch ohne Erfolg (also in der Art das die Dosis(selbe wie vom Analogon) zu hoch gewesen wäre)...

danke und lg Johnny
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: unknown am Juni 19, 2012, 17:13
Hallo Johny,

du warst in Althausen?
Was hat den Teupe dazu gesagt?
Bei so etwas packt ihn doch normalerweise der Ehrgeiz das zu lösen.

Gruß

Norbert
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juni 19, 2012, 19:32
Er hat mich auf die Idee gebracht es mit Sport/Bewegung zu versuchen... vorher waren meine Werte noch katastrophaler und ich befand mich eigentlich ständig über 200, nur in der Nacht kam ich manchmal runter...  :kotz:

den Laborbefund mit den bindenden Antikörpern habe ich erst seit kurzem und seit dem meint er, dass ich die TDD weiter erhöhen soll, andererseits möchte ich das eben aus dem Grund nicht, dass dann immer mehr Insulin durch die Antikörper gebunden werden könnte.... sprich ich immer resistenter werde.

Das Problem ist das meine TDD bei gleichem Essverhalten seit Februar von 80 auf 120 Einheiten gestiegen ist, ohne das der Sportzwang weniger geworden wäre und mit diesem Wissen fällts mir schwer noch mehr Insulin drauf zu legen.

lg Johnny
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Adrian am Juni 19, 2012, 22:52
Er hat mich auf die Idee gebracht es mit Sport/Bewegung zu versuchen...
lg Johnny

... das lag aber daran, dass zuerst MODY im Raum stand, oder?

Bei dem MODY-Befund stand dann aber mein Name drauf :p
Jetzt "darf" ich deinen Sport machen und du erhöst die TDD. :moser:
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juni 20, 2012, 11:31
ja Adrian ursprünglich kam die Idee es mit Sport zu versuchen, weil MODY im Raum stand...


es ist leider so, dass ich gestern die Essensboli stark erhöht habe (von 14 auf 18 Einheiten, gleiches Essen 5BE), und ebenfalls Sport benötigte ...  :'(


am Besten sehe ich das Insulin völlig verschieden wirkt, wenn ich eine Korrektur mache bei zb: 150, einmal 8 Einheiten !!! wo 4 Stunden später gar nichts passiert ist und dann zur selben Tageszeit, selber Ausgangswert, 4 Einheiten und ich um 50 absinke....

daher ist für mich jede Insulingabe ein "Schuss ins Blaue", weil ich nicht weis was wirklich zum "Glukose in die Zellen schleusen" verwendet wird, bzw. durch Antikörper gebunden wird oder was sonst damit passiert...  :kratz:

lg Johnny






Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Oggy am Juni 20, 2012, 11:33
am Besten sehe ich das Insulin völlig verschieden wirkt, wenn ich eine Korrektur mache bei zb: 150, einmal 8 Einheiten !!! wo 4 Stunden später gar nichts passiert ist und dann zur selben Tageszeit, selber Ausgangswert, 4 Einheiten und ich um 50 absinke....[/quote]
Hallo
Bei welcher Nahrung? Ebenfalls identisch - oder andere Zusammensetzung?
Was passiert eigentlich grundlegend, wenn Du überhaupt keinen Sport machst? Irgendwie musst Du Dir ja ein Basalprofil gezimmert haben? :D
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Joerg Moeller am Juni 20, 2012, 12:49
Wie ich schon sagte: ich würde in ein großes Diabeteszentrum gehen und da mal nach einer intraperitonealen Pumpe (CIPII) fragen.

Viele Grüße,
Jörg
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juni 20, 2012, 15:58
Bei welcher Nahrung? Ebenfalls identisch - oder andere Zusammensetzung?
Was passiert eigentlich grundlegend, wenn Du überhaupt keinen Sport machst? Irgendwie musst Du Dir ja ein Basalprofil gezimmert haben? :D

dieses Korrekturbeispiel ist ohne Einflüsse von Nahrung bzw. Fett/Eiweiß können keine Rolle mehr spielen, da es von gestern und heute Morgens 4 Uhr bis 8 Uhr ist...

wenn ich keinen Sport/Bewegung mache beginnt der Zucker irgendwann zu steigen, manchmal auch nicht,  speziell sehe ich das in der Nacht, wenn ich an manchen Tagen mit einem ähnlichen Wert am Morgen aufwache, wie ich schlafen ging bzw. meistens um einiges stark erhöht bin (da kann die 3 Uhr Messung noch super gepasst haben und Down-Reg. kanns auch nicht sein, weil meine TDD ja konstant ist)...

unter Tags kann ich den BZ-Verlauf überhaupt nicht vorhersagen, bei gleichem Voressenswert, gleicher Nahrung, gleicher I-Menge nur wenn ich körperlich total ruhig bleibe, ists so "sicher wie das Amen in der Kirche" das ich steige...


Meine BR ist komplett flach aus Althausen mit einem Hügel (Bad Mergentheim  ;) ) von 2-5 Uhr Morgens....


Habe mich mal bezüglich CIPII erkundigt und es sieht so aus, als würde es in Österreich derzeit nichts am Markt geben... aber es läuft gerade eine Testphase in Deutschland für ein neues Modell.

http://www.diabetes-leben.com/search/label/Insulinallergie

lg Johnny
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Joa am Juni 20, 2012, 21:58
http://www.diabetes-leben.com/search/label/Insulinallergie
Mmmh, Du weißt, dass Insulinallergie und IAA zwei verschiedene Schuhpaare sind?

Gruß
Joa

Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juni 20, 2012, 22:38
jop hab den link gepostet, falls jemanden der neue Diaport interessiert  ;)

lg Johnny
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Gela am Juni 21, 2012, 17:39
Über das Portsystem würde ich mir Gedanken machen, wenn nichts anderes geholfen hat! Vorher würde ich mich auf mich und meine Gedanken besinnen; diese bewusst beobachten und vor allem erst mal einen Auszeit von deiner Gedankenmühle Diabetes mit" Sportzwang, katastrophal, Chaos, Problem  :kotz:  ", (ich zitiere dich)  usw. nehmen. 
Wieso? Ich beschäftige mich viel mit Yoga, Qi Gong, Meditation und alten asiatischen Weisheiten... Da kommt der Geist zur Ruhe und die eigene Kreativität erwacht. Das musst du ja nicht machen. Vielleicht kommst du zu dir, indem du schöne Musik hörst, die Natur betrachtest..., da gibts so viel. Alles was du gerne und ohne Zwang :banane: machst, tut dir gut :zwinker: und hilft dir von negativen Gedanken auf postive zu kommen.
Ich wünsch dir alles Gute :knuddel:
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juni 29, 2012, 18:19
Hallo!

hätte eine Frage zur Lipolyse...

entsteht sie eigentlich nur durch Basalen-Insulinmangel, oder auch essensbedingt, wenn ich nach einer Mahlzeit den Zucker einige Zeit über dieser 140er Grenze habe?

4 Stunden kann ja schnell mal vorkommen , das der Zucker über 140 ist (zumindest bei mir aus Essensgründen, weil ich ja nie auch nur im groben vorhersehen kann was passiert) und beginnen dann die freien Fettsäuren schon langsam ihr unerwünschtes Werk, sprich ist der Lipolyse egal aus welchem Grund (Basal und/oder Bolus) zu wenig Insulin vorhanden ist??

lg Johnny
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Tommi am Juni 29, 2012, 22:46
Hi!

Wie ist denn eigentlich deine Gewichtsentwicklung bei dieser Insulinmenge? Und wieviel BE sind es so am Tag bei 120 I.E.  ??? Wie sieht Deine Ernährung im allgemeinen aus?

Gruß Tommi  ;)
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juni 30, 2012, 16:02
Gewicht geht eher zurück durch den vielen Sport und ich komme am Tag auf ca: 12 BE, dazu esse ich sehr viel Gemüse und etwas Fett und Eiweiß.

lg Johnny
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juni 30, 2012, 17:03
Da ich ja leider leider zum erlauchten Kreis der RESISTENTEN Typ1'er (Gesamtmenge um die 120 Einheiten) gehöre wollte ich mal fragen, wie andere die auch sehr viel Insulin brauchen, damit umgehen bzw. die folgenden Dinge handhaben:


- die sehr großen Insulindosen, ob ihr die Boli auf mehrere Spritzstellen aufteilt
- wie lange ihr zuwartet bis ihr euch Insulin nachgebt (da das ja zumindest bei mir ewig dauert, bis das viele Insulin (Novorapid) aus dem Unterhautfettgewebe aufgenommen wird)
- nach wie vielen Stunden korrigiert wird (bei mir kann bis zu 4 Stunden noch kräftig was nachwirken)
- wie lange eure Spritz-Essabstände sind
- wie hoch/klein der Korrekturfaktor ist
- wie viele BE's gegessen werden
- wie genau ihr auf eure Gesamtinsulindosis achtet, bzw. das Basalraten - Bolusverhältnis
- andere Tipps zur Insulinresistenz..
- etc..


Bei mir sind die Boli meistens um die 14 Einheiten groß, welche ich auf 2 Spritzstellen aufteile. Wenn ich das richtig verstanden habe, brauchen die 7 Einheiten an jeder Stelle alleine schon 2,5 Stunden bis sie mal komplett resorbiert sind...

Ich habe mir auf Hypos.de die Wirkkurven, von verschieden großen Dosen anzeigen lassen und kann aber nicht verstehen, warum 1 Einheit genauso nach ca: 1,5 Stunden ihr Wirkmaximum erreicht hat wie 20 Einheiten. Die 20 sind ja nach 1,5 Stunden noch gar nicht vollständig resorbiert, wenn man sie an eine Stelle spritzt?!?

vielen Dank und lg Johnny
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Yvonne am Juni 30, 2012, 17:13
Den DiaPort2 wird es nur in ausgewählten Kliniken geben... In Deutschland werden das die Charite in Berlin, das Diabeteszentrum in Bad Heilbrunn und 2 Kliniken im Ruhrgebiet sein. Ich meine es wäre Witten und Bochum. Lt. Dr. Gehr, der im Mai in München bei uns in der Selbsthilfegruppe war und über den DiaPort2 gesprochen hat, läuft die Testphase. Info-Material kann glaube ich bei Roche angefordert werden. Klang recht gut. In Bad Heilbrunn hat eine Patientin den Port schon vor der Testphase bekommen, damit sie endlich wieder "menschenwürdig" leben kann. Bei 500IEund 18Monaten in der Klinik hätte ich längst einen "Lagerkoller" bekommen. Mit cdem DiaPort2 kann die Patientin wieder "normal" leben mit einer TGD von ca. 1/10 von dem der TGD vor der Portanlage. Google doch mal nach der Diabetes.-Klinik in Bad Heilbrunn( Chefarzt Dr. Liebl) und mach nen Termin zu nem Info-Gespräch fest
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juli 01, 2012, 14:53
vielen Dank Yvonne für die exakte Auskunft  :)

lg Johnny
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Joerg Moeller am Juli 02, 2012, 11:44
Eins vorweg: Fettzellen unterscheiden nicht zwischen Basal- und Bolusinsulin. Die kennen nur den Zustand 'ist vorhanden' oder 'ist nicht vorhanden'. Zum Thema Lipolyse lies mal hier: http://www.chrostek.de/curriculum/lipolyse.html

- die sehr großen Insulindosen, ob ihr die Boli auf mehrere Spritzstellen aufteilt

Ja, alles was über 14 IE hinausgeht

Zitat
- wie lange ihr zuwartet bis ihr euch Insulin nachgebt (da das ja zumindest bei mir ewig dauert, bis das viele Insulin (Novorapid) aus dem Unterhautfettgewebe aufgenommen wird)

Grundregel: man korrigiert nicht in einen noch laufenden Bolus. Erst wenn die Hauptwirkung abgeklungen ist (nach 2-3 Stunden)

Zitat
- nach wie vielen Stunden korrigiert wird (bei mir kann bis zu 4 Stunden noch kräftig was nachwirken)

Dann solltest du vorher nicht korrigieren

Zitat
- wie lange eure Spritz-Essabstände sind

Hängt von der Mahlzeit, bzw. dessen glykämischem Index und Volumen ab

Zitat
- wie hoch/klein der Korrekturfaktor ist

Hängt von der Tageszeit ab

Zitat
- wie viele BE's gegessen werden

Hängt von meinem Appetit ab

Zitat
- wie genau ihr auf eure Gesamtinsulindosis achtet, bzw. das Basalraten - Bolusverhältnis

Gar nicht. Ich pumpe Basal was ich brauche und an Bolus auch was ich brauche.

Zitat
- andere Tipps zur Insulinresistenz.

Da gibt es nur eins was du beeinflussen kannst: den Insulinbedarf so niedrig wie möglich zu halten.

Viele Grüße,
Jörg
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Joa am Juli 02, 2012, 13:21
Da gibt es nur eins was du beeinflussen kannst: den Insulinbedarf so niedrig wie möglich zu halten.
Allerdings auch die Insulinwirkung so hoch wie nötig zu bekommen.
Das Problem bei autioimmunen Insulinantikörpern (IAA) besteht wohl darin, dass diese dem Insulin keinen Schaden tun, sie binden es nur, womit es für Insulinrezeptoren als nicht vorhanden gilt.
Dabei richtet sich die Menge des gebundenen Insulins nach dem Massenwirkungsgesetzt. Die gebundene Menge richtet sich nach der Menge des Gesamtinsulins und nach der Größe der Bindungskapzität.

Ich sehe erst mal die Möglichkeit, die Menge des Gesamtinsulins so lange zu erhöhen, bis eine ausreichende Insulinwirkung erzielt wird. Das schlägt wohl auch Dr. Teupe dem Jonny vor.

Stolpersteine:
a) Die Frage, ob mehr Insulin auch zu mehr Antikörpern führt? Ich vermute eher nicht, aber hier müssen Fachleute Antwort geben.

b) Da die Bindung des Insulins nach dem Massenwirkungsgesetz bei sinkendem Insulinspiegel wieder mehr Insulin freisetzt, kann das in der Zeit geringen Insulinbedarfes für die Rezeptoren eine zu hohe Insulinverfügbarkeit ergeben. Daher werden nächtliche Hypos als Problemstellung bei IAA-Problematik genannt.

Gruß
Joa

Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Johnny86 am Juli 02, 2012, 20:54
Danke Jörg und Joa für eure Antworten!

Zitat
Gar nicht. Ich pumpe Basal was ich brauche und an Bolus auch was ich brauche.

hast du dann oft mit Down- und Up -Regulation zu tun, oder ist das bei dir Jörg, da du ja wenn ich das richtig verstehe auch zu den Resistenteren gehörst, nicht so das Thema?

Zitat
Die Frage, ob mehr Insulin auch zu mehr Antikörpern führt? Ich vermute eher nicht, aber hier müssen Fachleute Antwort geben.

ich glaube auch das mehr gebunden wird, aber die Anzahl der Antikörper sich dadurch nicht ändert. Sicher sagen konnte es mir noch keiner, aber ich hab eine zweite Messung der Bindung im selben Labor machen lassen und die war um 2 % niedriger... (könnte auch eventuell Messungenauigkeit etc. sein )

lg Johnny

Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Joa am Juli 03, 2012, 00:12
Zitat
Die Frage, ob mehr Insulin auch zu mehr Antikörpern führt? Ich vermute eher nicht, aber hier müssen Fachleute Antwort geben.
ich glaube auch das mehr gebunden wird, aber die Anzahl der Antikörper sich dadurch nicht ändert.
Wenn das so wäre, wofür sprechen mag, dass mir bei den relativ wenigen Infos in Sachen IAA bislang nicht auffiiel, dass ein kontinuierlicher Bedarfsanstieg erfolgt sei, dann müsste es halt eine Grenze haben, wo eine Sättigung der Bindungskapazität des aktiven IAA Levels erreicht wird. Sofern Deine Resistenzen nur darauf beruhen täten.

Problem wäre dann ggf. hinsichtlich der Freisetzung in der Nachtphase. Was heißt die Insulindosierungen in Verbindung mit Mahlzeiten strategisch zu verteilen und die Essensanteile an FPE entsprechend. Also ggf. FPE-reiche Spätmahlzeit, die dann durch das "entbundene" Nachtinsulin aus den Tagesdosierungen mit abgepuffert wird?

Vermutlich kommt es auf den Feldversuch an. Wie gesagt, wenn das Problem bei Dir tatsächlich zu wesentlichen Teilen  "IAA" heißt.

Und ja, das sind so reine Laienüberlegungen mit insulintechnischer  LEGO-Kastenlogik.  ;)

Gruß
Joa
Titel: Re: Johnny's Probleme
Beitrag von: Joerg Moeller am Juli 03, 2012, 09:25
hast du dann oft mit Down- und Up -Regulation zu tun, oder ist das bei dir Jörg, da du ja wenn ich das richtig verstehe auch zu den Resistenteren gehörst, nicht so das Thema?

Stimmt, das ist bei mir nicht so sehr das Thema. Mein Bedarf ist ziemlich stabil und gleichbleibend in den letzten Jahren.

Viele Grüße,
Jörg