Diabetesinfo-Forum

Diabetesfragen => Allgemeiner Bereich => Schäden und ihre Folgen => Thema gestartet von: hebl am Februar 07, 2007, 22:17

Titel: Polyneuropatie II
Beitrag von: hebl am Februar 07, 2007, 22:17
Hallo @ alle!  

Ich habe an beiden Füßen schmerzhafte PNP! Meine Nervenleitgeschwindigkeit ist an beiden Füßen nicht mehr messbar.
Stimmgabeltest= rechts nicht messbar links nur noch zu 3/8!
Gegen die Schmerzen bekomme ich Lyrica 150mg und Amineurin 10 mg. Helfen nur bedingt! Wenn ich wirklich einmal ein paar Stunden "Ruhe" haben möchte schmeiß ich mir eine Valoron 150/12 rein und habe für ein paar Stunden kaum Schmerzen! Nur, ist Valoron keine Lösung es besteht die Gefahr der abhängikeit (Opiat)
Hatte bis jetzt die Schmerzen im Griff, aber jetzt werden sie von Tag zu Tag schlimmer!
Macht jemand ähnliches durch?
Ich würde mich freuen wenn man sich ausstauschen könnte. Ich habe bis heute viel Erfahrung gesammelt, aber nun wird es bei mir immer schlimmer! Man verliert langsam den Mut!

Wie gesagt würde mich über Antworten sehr freuen.
Viele liebe Grüße aus der Heide von
hebl

Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: sonrisa am Februar 08, 2007, 15:07
Hallo Hebl,

 :trost: das tut mir leid. Ich habe auch seit einigen Jahren PNP, beim Stimmgabeltest falle ich auch immer durch. Ich habe aber zum Glück kaum Schmerzen (nur bei Berührung). Hatte ne Zeitlang nachts immer Schmerzen aber seit ich Amytriptilin 50 mg (ist ein Antidepressivum) nehme ist es viel besser. Kann dir leider auch keine guten Tipps geben. Vielleicht würde dir eine höhere Dosierung von dem Amineurin helfen oder du versuchst ein anderes. Von einem Antidepressivum wirst du ja nicht abhängig und es hat in der Regel auch nicht so schlimme Nebenwirkungen wie Opiate. Hast du einen guten Arzt? Vielleicht kann dir ein Schmerztherapeut weiter helfen.

Ich drück dir ganz doll die Daumen, daß es bald wieder besser wird. Bei mir z.B. ist die Nervenleitgeschwindigkeit von ursprüngl. 1 wieder auf 3 gestiegen als ich meinen HBA1c-Wert verbessert hatte.
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: hebl am Februar 10, 2007, 20:51
Hallo Hella!
Berührungsschmerz habe ich auch sehr. Nachts muss ich die Füsse immer auf die Bettdecke legen, ansonsten ist es nicht zum aushalten. Ich bin mit meinem Neurologen gerade dabei eine effektivere Therapie zu suchen, leider dauert es immer einige Zeit. Zur zeit nehme ich Lyrica 75 mg und Amineurin 10mg die Ansätze sind vielversprechend.
Wollen mal schauen was bei rauskommt. Sollte es nicht so anschlagen wie ich mir es erhoffe, werde ich mich einmal bei einer Schmerzpraxis vorstellen.

Ich wünsche dir auch nur alles erdenklich Gute
und lasse dich nicht unterkriegen!
Viele Grüsse aus der Heide von
hebl
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Josef am März 08, 2007, 13:22
Hallo hebl!
Ich habe auch Polyneuropathie laut meine Neurologe sind die Nervenbahnen 75% im „Eimer“ Ich habe schon mehrere medickamente ausprobiert zb.zu erst Infusionen welsche Säure (habe vergessen wie sie heißt)dann habe ich „Rivotril Tropfen“ genommen, nach annahmen der tropfen füllte ich mich ob ich besoffen wehre (kaum auf Beinen gehalten), dann habe ich die Lyrica 600mg. am tag genommen das hat nichts geholfen dazu bekamm ich noch Gabapentin 400mg.
Heute nehme ich nur noch Lyrica 600mg.und Gabapentin 400mg.am Tag.
Bei mir ist am schlimmsten  bei Wetterschwenkungen  das ist nicht zu aushalten.
Trotz so viele medickamente gibt es bei mir keine Besserung nur bin ich sehr müde.
Ich weiß nicht was ich weiter machen soll, und dazu sind meine Zuckerwerte wieder Hoch gestiegen (190-220)
Also wie du siehst bist du nicht allein.Macht Kopf hoch und läst sich nicht runterzukriegen.
Ich hoffe dass du schaffst das schon mit der schmerzen umzugehen.Am besten wenn sie weg werden.
Ich wünsche Dir gute Besserung.

Mit freundlichen Grüßen.
Josef.
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Joerg Moeller am März 08, 2007, 13:28
Nur kurz als Ergänzung: die Säure war vermutlich "Alpha-Liponsäure". Und die Meldungen dazu sind widersprüchlich. Beim Einen halfen sie (Placeboeffekt?), beim Anderen nicht.
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Cosi am März 08, 2007, 14:25
Hallo,

auch ich hatte in den 80iger Jahren eine schwere Polyneuropathie. Damals gab es ein Medikament das mir sehr geholfen hat. Wurde leider vom Markt genommen, angeblich ein Todesfall der aber nie bewiesen wurde.

Ich habe mir das Medikament noch 4 Jahre lang im Ausland besorgt und heute sind meine Schmerzen fast weg. Ganz selten nur noch leichte Schmerzen. Leider bekommt man es heute überhaupt nicht mehr zu kaufen.

Alles was sonst auf dem Markt war und heute noch ist, hat bei mir nichts geholfen.

Ich wünsche trotzdem alles Gute und nicht aufgeben.

Liebe Grüße

Cosi
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Duff Rose am März 08, 2007, 19:18

Hallo,

auch ich hatte in den 80iger Jahren eine schwere Polyneuropathie. Damals gab es ein Medikament das mir sehr geholfen hat. Wurde leider vom Markt genommen, angeblich ein Todesfall der aber nie bewiesen wurde.

Ich habe mir das Medikament noch 4 Jahre lang im Ausland besorgt und heute sind meine Schmerzen fast weg. Ganz selten nur noch leichte Schmerzen. Leider bekommt man es heute überhaupt nicht mehr zu kaufen.

Alles was sonst auf dem Markt war und heute noch ist, hat bei mir nichts geholfen.

Ich wünsche trotzdem alles Gute und nicht aufgeben.

Liebe Grüße

Cosi


Heisst das deine PN hat sich zurückgebildet? Geht das?
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: hebl am März 08, 2007, 21:36
Hallo Duff Rose  :winke:

Nach Aussage meines Neurologen und auch anderen Quellen, ist eine PNP nach heutigem Stand der Medizin nicht heilbar! :zerknirscht:
Man kann nur die Symptome behandeln. Auch hier gibt es 1000+1 Möglichkeit die Schmerzen zu bekämpfen. Was dem einen Hilft, braucht dem anderen nochlange nicht helfen, Leider!

Dir alles Gute!
Viele Grüße aus der Heide von
hebl
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Cosi am März 08, 2007, 22:25
Hallo Duff Rose,

genau so ist es, ich bin fast schmerzfrei. Meine Nervenleitgeschwindigkeit ist wieder ganz normal. Habe ich dem damaligen Medikament zu verdanken, aber wie schon geschrieben, es gibt das nicht mehr.

Bin damals 4 Jahre mit Gehhilfen gelaufen, ohne ging es nicht mehr und dann diese Wende. Bin froh, daß ich die Neuropathie damals schon hatte und nicht heute.

Ich gehöre wirklich zu den ganz wenigen die so ein Glück hatten und wieder schmerzfrei bin.

War vorher auch in einer Schmerzklinik gewesen, aber da konnte man auch nicht helfen. Wurde nach 3 Wochen entlassen ohne den geringsten Erfolg.

Aber man darf nicht aufgeben, vielleicht kommt ja nochmal so ein Wundermittel.

Liebe Grüße

Cosi
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Duff Rose am März 09, 2007, 09:27
Hallo Cosi,

das ist ja fantastisch! Erst mit Gehhilfen und dann quasi wieder komplett gesund. Schön das es sowas gibt.  :banane:
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Cosi am März 09, 2007, 09:48

Hallo Cosi,

das ist ja fantastisch! Erst mit Gehhilfen und dann quasi wieder komplett gesund. Schön das es sowas gibt.  :banane:


Hallo Duff Rose,

ich konnte es erst auch nicht fassen, aber es sind jetzt 18 Jahre vergangen und ich bin immer noch gut zu Fuß. 10km Laufband gehe ich in 1,5 Std.

Ein wenig ist zwar zurückgeblieben von der PNP, aber nicht in den Beinen, sondern ab und zu mal im Gesicht. Ist aber meistens nach 2 Tagen wieder weg. Nehme aber keine Medikamente, versuche mich mit autogenem Training und Yoga abzulenken. Es kommt aber nicht öfter als 1-2mal im Jahr vor.

Und so kann ich sagen, daß ich nach meinen 48 Jahren Diabetes noch relativ gesund bin.

Liebe Grüße

Cosi
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Angela am März 09, 2007, 11:49

 10km Laufband gehe ich in 1,5 Std.

Beneidenswert. Laufen ist nicht meines. Sobald ich damit anfange geht mein Blutdruck ziemlich hoch. Und leider hab ich nicht die Geduld darauf hin zu arbeiten das es besser wird.  :nixweiss: Drum meide ich das Laufband immer.  ;D
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Josef am März 09, 2007, 19:49

Nur kurz als Ergänzung: die Säure war vermutlich "Alpha-Liponsäure". Und die Meldungen dazu sind widersprüchlich. Beim Einen halfen sie (Placeboeffekt?), beim Anderen nicht.



Hallo Jörg Möller und die Anderen !
Ja richtig das war die "Alpha-Liponsäure". Habe ich damals 20 Infusionen bekommen und keine Besserung gespürt, überhaupt bis jetzt was ich genommen habe hat nix gebracht.Nehste Woche sind die Messungen wieder abgeschlossen da werden wir sehen ob sich verschlechtert hat oder nicht.
Heute geht mir wieder ganz schlecht, ich meine wegen Wetter, morgen Sommer,mitag Frühling,abends Herbst und das ist das schlimste für mich.
Was soll ich am besten machen,die Ärzte lassen mich nich arbeiten,die Knappschaft will keine Arbeitsunfehigkeit rente bewiligen (bin fast ein Jahr am kempfen)und wie soll man leben,na ja aber wemm interesiert den das?“Bürokratie“oder „scheiß gezetze“ :mauer:
Ich mach die Augen zu und durch. :super:


Mit freundlichen Grüßen.
Josef.  :D
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: Joerg Moeller am März 10, 2007, 00:49
Was man auch noch machen kann - neben einer BZ-Normalisierung, die dann oberste Pflicht ist - wäre eine Therapie mit Benfotiamin. Das ist ein Vitaminabkömmling und daher auch Nebenwirkungsfrei. Allerdings dadurch auch rezeptfrei und wird von den Kassen daher nicht bezahlt.
Hat man noch keine PNP kann das vorbeugend wirken, hat man schon eine kann es die geschädigten Nerven zum Teil wieder regenerieren.

Ist nur in Fachkreisen noch relativ unbekannt, obwohl es das schon einige Jahre gibt.
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: dingo1 am März 11, 2007, 01:05

hi hebl:)

Lyrica ist so ein Nachfolger von Gabapentin (Epilepsiemittel).
Amineurin ist auch so ein Beruhigungsknaller aus der Psychiatrie.
Valoron ist irgendwo gleichzusetzen mit Tilidin.
Letztere sind Schmerzmittel, wirken aber nicht wirklich kausal, hauen nur bis zu einem
gewissen Level die Schmerzen weg (incl. der Nebenwirkungen!)

Die Abhänigigkeitsgefahrgefahr bei diesen niederpotenten Schmerzmitteln ist geringer als
das Auftreten von Nebenwirkungen. Gegen Missbrauch ist da sogar was beigemischt!

Was sagt denn der Doc?
Wenn da Valoron retard vor Dir liegt, sollte das als erstes und zwar dauerhaft nach Therapie-
plan rein!

Der Rest ist in der Summe noch viel schlechter, da er das Hirn unbemerkt beeinflusst. Bei
schwachen Opioiden wird einem wenigstens übel oder der Kreislauf bricht weg. Diese Hirnknaller
sind da von anderem Kaliber.

Also nochmal:

Was sagt der betreuende Mediziner, was denkst Du.....und am Ende:
Was machst Du!!!

Das sind drei Sichtweisen. Aus Deinem Posting geht keine hervor!

hi Duff rose:)

>Heisst das deine PN hat sich zurückgebildet? Geht das?

Ja und nein. Ja insofern, dass geringes Verbesserungspotenzial da ist. Nein, weil therapie-
bedingt voranschreitend und meist zu spät diagnostiziert. Im Prinzip so:

Wenn bei Mensch Ärger Dich jemand drei Steine im Haus hat und Du keinen, nimmt er einen
weg. Das egalisiert nichts, verzögert lediglich bei gleichem Rahmen das Ergebnis.

Insgesamt kann man aber sagen, dass sich ein Versuch mit autogenem Training lohnen könnte,
wenn Valoron (also hier der Schmerzknaller) eh nur wie Smarties genommen wird.

Zur PNP-Schmerztherapie:

Die kann man ähnlich der Onkologie formulieren. Das ist was anderes als einen Kater nach
einer tollen Nacht wegzubekommen. Man versucht dort mittels retardierten Medikamenten die
Grundschmerzen im Zaum zu halten (daher die Frage oben, ob retard verordnet wurde)

Im Prinzip kann man da nur Syptompfusch (also Schmerztherapie) betreiben, wobei als
Diabetiker ein Blutzuvcker unter 140 mg/dl die absolute Höchstgrenze zu jeder Zeit sein
sollte (die Spitzen machen den kleinen Gefäen und den Nerven sehr zu schaffen)

Wenn, wie ich vermute, Valoron anders genommen als gedacht wurde:

Den Therapieplan einhalten!

Ansonsten kann man fürs erste noch was dazugeben. Das entscheidet aber der Doc. Der kann im
übrigen auch messen, ob man den verordneten Kram so einnimmt, wie angedacht.

Ich wünsche aber allen Betroffenen alles erdenklich Gute
mfG
dingo1
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: hebl am März 11, 2007, 15:05
Hallo dingo 1!

Zitat
Gegen die Schmerzen bekomme ich Lyrica 150mg und Amineurin 10 mg. Helfen nur bedingt! Wenn ich wirklich einmal ein paar Stunden "Ruhe" haben möchte schmeiß ich mir eine Valoron 150/12 rein und habe für ein paar Stunden kaum Schmerzen! Nur, ist Valoron keine Lösung es besteht die Gefahr der abhängikeit (Opiat)

Zitat
Ich bin mit meinem Neurologen gerade dabei eine effektivere Therapie zu suchen, leider dauert es immer einige Zeit. Zur zeit nehme ich Lyrica 75 mg und Amineurin 10mg die Ansätze sind vielversprechend.

Beantwortet es deine Fragen? Das hatte ich geschrieben!

Viele Grüße aus der Heide
hebl
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: dingo1 am März 12, 2007, 00:12

hi hebl:)

tja, wenn ich das mit 150/12 auch nur gelesen hätte...:(

Für was und wie schlägt es der Arzt vor? Das ist retardiert und eigentlich nicht für Spontanschmerz
(jaja, in der Medizin heisst das Akut). Die Dinger hat man mal mindestens, um regelmäßig vorbeugend
über die Nacht zu kommen oder einen Grundspiegel zu schaffen. Das Abhängigkeitspotenzial bei Schmerzsituationen
ist wirklich geringer als die psychische Belastung durch den Schmerz. Mehr als Tramal habe ich
allerdings noch nie benötigt und auch eine PNP ist mir noch fremd. Ich würde aber eher die schwachen
Opioide regelmäßig zur dauerhaften Bekämpfung eines Grundlevels einsetzen als die Hirnknaller.

Ich bin auch weiterhin der Meinung, dass ohne dauerhaft retardierte Opioide autogenes Training
helfen kann. Nur: dauerhaft hilft das auch nichts.

Mir ist auch der Unterschied zwischen Tumorschmerz- und PNP-Schmerztherapie bekannt, in beiden
Fällen kann aber niemand heilen (OK, Onkologen sprechen von Heilung, wenn 5 Jahre ohne rezidiv...).
Der Zweck heiligt die Mittel.

Du hast da was, was hilft. Wenn ich da nun komme und Tramal retard plus den Dir bekannten Rest
vorschläge, ist es Essig. Wenn ich sage, dass Oxycodon als Retardtablette evtl. noch klüger wäere,
ist auch Essig. Mir als Leser bleibt also nur folgendes:

Valoron kleiner retardiert und dafür regelmäßig, außer: Du bist danach so stoned, dass eh nichts
mehr möglich ist außer rumliegen.

nochmals alles erdenklich Gute, PNP ist wahrhaftig nicht lustig:(
mfG
dingo1
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: hebl am März 12, 2007, 23:32
Hi dingo1  :winke:
Zum Beginn meiner PNP Laufbahn, nahm ich in meinem kindlichen Glauben Iboprofen! Kannst dir vorstellen das ich hier keinen durchbrechenden Erfolg hatte.
Mit meinem Diadoc gesprochen, der verschrieb mir Tilidin. Nach der Einnahme wußte ich nicht ob ich es wieder ausspucken sollte oder runterschlucken! Schmeckt wie Hund hinten unten!
Wieder Frage an den Doc:"Gibt es was anderes?" "Ja, narürlich", war seine Antwort und verschrieb mir Valoron 150/12.
Wenn ich nun diese Tabletten nehme (max 2x die Woche) um mal 12 Stunden Ruhe zu haben, kann ich die Chinesen verstehen das sie beim Opium rauchen, liegen! Mein Diadoc riet mir dann noch, einmal mit meinem Nervenarzt zu sprechen!
Dieser ist auch der Meinung das eine dauerhafte Medikation mit Opiate nicht gegeben ist!
Heute nehme ich, nachdem Lyrica auch nicht geholfen hat, Yentreve 20 mg und ich kann dir sagen sie helfen. Die Schmerzen sind nach meinem Empfinden weniger geworden, wobei ich erst am Anfang dieser Medikation stehe!
Ich hoffe es wird noch besser!!
Ich werde dieses Medikament testen bis nichts mehr geht bzw. die Schmerzen nicht weniger werden!
Bliebe dann noch die Schmerzpraxis!

Über die Unlustigkeit der PNP gebe ich dir uneingeschränkt Recht!

Dir auch alles Gute
viele Grüße aus der Heide
hebl

Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: dingo1 am März 19, 2007, 09:24
hi hebl:)

nun haben wir ja was. Also Valoron geht nicht, weil Nebenwirkungen derzeit zu hoch.

Das ist doch mal was (versteht neben jedem Laien auch jeder Mediziner;)

Statt Schmerz auszuschalten, versuchst Du nun das Empfinden zu manipulieren. Nach
der Erfahrung mit Valoron ist das nachvollziehbar und richtig.

Yentreve kann man bei PNP auch noch steigern. Potenzial ist also da.
Nur: ausreizen würde ich das nicht!

Ab jetzt können Mitarbeiter der Krankenkassen mal wegschauen (nun wird es teuer;)

Bei PNP ist die einzig kausale Therapie die der Grunderkrankung. Ich gehe jetzt mal
von DM-2 aus, da nichts anderes bekannt. Heilen kann man das derzeit nicht. Man kann
es aber relativ gut therapieren. Mit einer PNP halte ich den Gedanken an eine Insulin-
pumpe für überlegenswert (dafür braucht man dann im Normalfall nen Diabetologen),
da sich mit der Pumpe eher ein dauerhafter Insulinspiegel erzeugen läßt als mit starren
Wirkprofilen von Spritzen/Tabletten. Wenn man den Unterschied zwischen absolutem und
relativem Insulinmangel bzw. das Problem der Sekretionsstarre und die Auswirkungen der
postprandialen Spitzen im Blutzucker verstanden hat, wird der Nutzen der Pumpe deutlich.

Die Überlegung ist schwierig, weiss ich selber. Bringt aber imho mehr als das ausreizen
irgendeiner Syptomdraufhautherapie. Gründe wegbügeln ist halt klüger als auf Folgen draufzuhauen.

Kurzfristig wünscfhe ich aber viel Erfolg mit Yentreve, mittelfristig würde ich über ne
Pumpe nachdenken und auf den Zettel für den Schlaftisch kommt Tramadol 50 mg retard plus
Tropfen für Akutschmerz/Dosisfindung.

Schmerzmittel wirken immer, nur ne Frage der Dosis. Bei den Hirnknallern bin ich mir da
nicht so sicher und eine PNP läßt sich umgangssprachlich stoppen. Mit DM und fehlerbehafteter
Therapie hat man aber neben dem natürlichen Alterungsprozess eine zweite Niete im Gepäck.

Ganz wichtig ist aber folgendes:
Ich rate nicht zu diesem und jenem statt der Kiste. Man braucht Synergie, um den Schaden möglichst
gering zu halten (auch, wenn dadurch die Therapie recht komplex werden kann)

schmerzfreie Tage wünscht
mfG
Dingo1
Titel: Re: Polyneuropatie II
Beitrag von: dingo1 am März 21, 2007, 21:48


hi hebl:)

wie ich in dem Wust von Unterforen inzwischen gefunden habe, ist die Pumpe schon da. Bleibt als wirklich
kausaler Ansatz nur die Minimierung der Resistenz. Die kommt dafür allerdings ganz nach vorne.

Das Prinzip ist denkbar einfach (sorry, falls das für Dich nun auch dumm klingtz, da ich irgendwas hier irgendwo nicht
gelesen habe). Körpergewicht bzw. besser noch Belastungs-EKG. Gewicht ist nicht alles, Fitness bringt mehr als ne
Wampe an Minuspunkten einfährt.

Also: Kann mann nach objektiven Meßlatten irgendwas an der Resistenz drehen?

Bei dem Bedarf an Insulin in der Vorstellung müßte eigentlich auch der Fettstoffwechsel hinüber sein:(

Aus vorherigem Posting bitte ich die Pumpe aßen vor zu lassen und eher die Gründe der Resistenz zu suchen.
Flacher Blutzucker und ne schwach-opioid-unterstuetzte Schmerztherapie halte ich aber noch
immer fuer klueger als ohne Opioide.

Wie weit kommt man denn so mit Pumpe versus ICT von 350 I.E. je Tag runter?
Und: was findet man hier noch so beim stöbern?

Ständig gibt es Fragen, warum man fragt. Im Prinzip richtig. Nur:
Auch hier findet man nichts;)

Ich bitte also nochmal um Nachsicht wegen der Einsortierung der Pumpe. Die Resistenz als kausales Problem
rückt somit nach vorne und der Rest ist testweise fuer die Zukunft.

ansonsten wuendsche ich aber weiterhin alles erdenklich gute und verbleibe
mfG
Dingo1
ps: der Tramadolvorschlag beruht auf Außerachtlassung der Pharmavertriebsfritzen und der Kenntnis, das es 1. nachgewiesen
helfen kann und 2. (wichtiger) man kann es mittels Tropfen geringer und feiner dosieren. man kommt also von unten (das moegen;
Mediziner nicht, schmerz muss bei denen weg)