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Erfahrungen mit FreestyleLibre

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hdieterz:
Hallo, ich bin langjähriger und denke erfahrender Diabetiker und neu im Forum.
Ich bin ein früher Nutzer von FreeStylelibre - Sensoren. Lange war ich zufrieden, muss aber seit etwa einem Jahr feststellen, dass die Sensoren vielfach falsche, deutlich zu niedrige Werte liefern. Seit über einem halben Jahr messe ich jeweils zur Kontrolle. Dabei halte ich mich an die Vorgaben von Abbott für Kontrollmessungen. Abweichungen bis zu 300 % vom Sensorwert (z.B. 43 zu 133 Sensor/Blut) treten bei fast allen Senoren ab dem zehnten Anwendungstag auf. Ich führe darüber Buch und kann das auch belegen. Von einer zuverlässigen Messgenauigkeit kann da jedenfalls nicht mehr gesprochen werden.

Anfangs erkannte Abbott die Abweichungen an und ersetzte den Sensor. Inzwischen bezeichnet die Hotline Werte wie die o.g. als normal. Aussage "das sei ja nicht lebensbedrohend und daher unproblematisch"
Unmittelbar und auf den einzelnen Wert bezogen mag das ja stimmen. Mittel- und langfristig sicher nicht. Die falschen Werte führen ja, wenn man sich darauf verlässt, dazu, dass einerseits zu wenig Insulin und andererseits noch verstärkt KH zugeführt werden. Langfristig wird der Hba1c steigen, wie auch bei mir.
Wenn ich die Fälle zusammenzähle, in denen Senoren "Lo", teils über die halbe Nacht, anzeigten, würde ich längst nicht mehr leben.

Mich würde interessieren, ob andere Nutzer ähnliche Erfahrungen machten. Es kann eigentlich nicht sein, dass die extrem abweichenden Messwerte nur bei mir auftreten.

Kladie:
Hallo hdieterz,

Herzlich willkommen hier im Forum der "Leidensgenossen". Hier triffst du viele Diabetiker die gleiche und auch völlig verschiedene Probleme der Soffwechselstörung Diabetes Mellitus haben.

Als Type 2er in einer PKV war ich auch einer der ersten, die das Libre gekauft haben (Okt. 2014) und ich habe die exact gleichen Beobachtungen gemacht wie Du. Zuerst erfreut über die zusätzlichen Informationen und dem angenehmen messen. Bei Problemen half die Hotline schnell und verschickte bei fehlerhaften Sensoren rasch Ersatz. Vor etwas mehr (!) als einem Jahr änderte sich jedoch das Verhalten weil wohl Abbott diese Kosten senken wollte. Bei mir kam irgendwann die Aussage, dass ein Unterschied von 60 - 80 mg/dl (bei BZ Werten nahe beim oder sogar im roten Bereich beim scannen) nicht therapierelevant sein sollten. Das nahm ich zum Anlass, keine Sensoren mehr zu kaufen.
Da sich mein HbA1c von 5,5 auf 5,9 verändert hat, habe ich mich entschlossen wieder mit einem normalen Accu Chek Guide zu arbeiten und lasse das Libre im Schrank.

Wir sind aber nicht die einzigen, die die zu niedrigen Libre Werte bemängeln, wie du bei anderen Threads hier im Forum auch nachlesen kannst.  Für mich ist das Libre mittlerweile süßes Gift und mehr für Leute geeignet, die noch keine funktionierende Therapie gefunden haben.

Ich freue mich darauf, mit dir Erfahrungen austauschen zu können.

Gyuri:

--- Zitat von: hdieterz am April 21, 2018, 17:51 ---Hallo, ich bin langjähriger und denke erfahrender Diabetiker und neu im Forum.
Ich bin ein früher Nutzer von FreeStylelibre - Sensoren. Lange war ich zufrieden, muss aber seit etwa einem Jahr feststellen, dass die Sensoren vielfach falsche, deutlich zu niedrige Werte liefern. Seit über einem halben Jahr messe ich jeweils zur Kontrolle. Dabei halte ich mich an die Vorgaben von Abbott für Kontrollmessungen. Abweichungen bis zu 300 % vom Sensorwert (z.B. 43 zu 133 Sensor/Blut) treten bei fast allen Senoren ab dem zehnten Anwendungstag auf. Ich führe darüber Buch und kann das auch belegen. Von einer zuverlässigen Messgenauigkeit kann da jedenfalls nicht mehr gesprochen werden.
(…)

--- Ende Zitat ---
Auch ich habe da so meine Erfahrungen gesammelt, erst als "Pfleger" meiner Frau und dann bei mir selber.
Ich weiß jetzt nicht so genau was ich genau zu deinen Beobachtungen sagen soll.  :gruebeln: Es liegt mir fern, dir zu widersprechen. Dennoch habe ich bei mir ganz andere Beobachungen gemacht als bei meiner Frau. Meine Frau kämpft aber mit extrem schlechten Werten und da spielen Unterschiede um die 50 mg/dl keine wirklich große Rolle.
Für mich läuft alles in einem mäßig vertretbaren Rahmen. Blutige Gegenmessungen unternehme ich nicht exakt so, wie Abbott es will, nicht zuletzt, weil ich meine, dass die es sich etwas zu einfach machen, was Vergleichsmessungen zwischen zwei grundverschiedenen Messverfahren betrifft. Für mich haben ALLE Messungen nur einen informativen Charakter. Entscheidend ist IMMER mein Gefühl und mein messtechnischer Sachverstand. Ob ein Liebre-Scan nun "genauer" ist als eine blutige Messung ist für mich keine Frage.
Abweichungen zwischen zwei mehr oder weniger zuverlässigen Messergebnissen in Prozent anzugeben, mag zwar legitim sein, verfälscht aber eine angestrebte Aussagekraft, weil man dann außer Acht lässt, dass beide Messverfahren eine zulässige Abweichung haben dürfen. Wenn ich so 43 und anders 133mg/dl messe, muss die blutige Messung nicht zuverlässiger sein.

Ich meine für mich:
Vernünftiger ist es, sich grundsätzlich auf nur ein System festzulegen mit dem man arbeiten will.

Heute am Abend habe ich ein klassisches Beispiel parat, das mir sagt, man darf sich nicht darauf verlassen, dass das Libre immer "zu wenig" anzeigt.

(größer durch CLICK)

Es geht mir jetzt nur um den Zeitraum von 20 bis kurz vor 21 Uhr ( ich habe im Libre keine Sommerzeit!)

Mir war urplötzlich schwindlig, was aufgrund meiner Krankheitsgeschichte verschiedene Gründe haben könnte.
Eine Hypo ist aber am einfachsten zu überprüfen … sollte man meinen.  :zwinker:
Ein Scan ergab 63 mit Pfeil nach unten.
Na ja, dann wird es wohl ein Unterzuckergefühl sein?
Also opferte ich einen Libre-Teststreifen … und siehe da: blutige 51
Gemach gemach! Abbott fürchtet Vergleichsmessungen wärend Veränderungen. Das kann ich aber in der Praxis bei mir nicht bestätigen.
Ein weiterer Scan ergab dann 61 - also das gleiche wie der letzte Scan.
Aufgrund meiner Benommenheit traute ich nun ausnahmsweise der blutigen Messung etwas mehr über den Weg.
10g Traubenzucker + 10g KH durch eine kleine Scheibe Brot verschaften mir ein gutes Gefühl, was sich durch weitere Scanns bestätigte.

Beim Schreiben dieser Zeilen vernaschte ich noch Erdnüsse "als Nevennahrung" und habe jetzt aktuell  :rotwerd: 194mg/dl.
Ich weiß aber, dass der Wert von ganz allein wieder runter gehen wird. Morgen um 5 Uhr werde ich wieder bei ca. 100mg/dl sein und was da wärend meines Schlafs geschiet, kann ich Libre-sei-Dank ja nachschauen.

Bei meiner Frau wäre das was ganz anderes. Die würde morgen um 10 Uhr mit vielleicht 350mg/dl aufwachen. Dann bekäme sie die 30 Einheiten Fiasp zwar fürs Frühstück, das Frühstück würde aber ausfallen und gegen Mittag wäre sie dann vielleicht wieder bei 180mg/dl.

Würde ich jetzt bei Abbott beklagen, dass da zwischen 63 und 51 ein nicht vertretbarer Unterschied sei, wäre FÜR MICH die mangelnde Therapierelevanz durchaus ein Argument. Bei Kladie war das aber anders. Besonders meine ich, dass Abbott überhaupt nicht das Recht hat, meine Therapie zu bewerten. Das Argument mit den veränderten Langzeitwerten kann nicht so einfach abgetan werden.

Aber anstatt sich hinter Worthülsen zu verstecken sollte Abbott besser Klartext reden und die Anwender über grundlegende Dinge der Messtechniken zu informieren.

Ich bleibe beim Libre und lasse es mir nicht mehr freiwillig weg nehmen.  :super:

Gyuri:
Nachtrag zu den Sätzen über meine Frau und zur Kritik über "Ungenauigkeiten" vom Libre:

--- Zitat von: Gyuri am April 21, 2018, 23:04 ---(…)
Bei meiner Frau wäre das was ganz anderes. Die würde morgen um 10 Uhr mit vielleicht 350mg/dl aufwachen. Dann bekäme sie die 30 Einheiten Fiasp zwar fürs Frühstück, das Frühstück würde aber ausfallen und gegen Mittag wäre sie dann vielleicht wieder bei 180mg/dl.
(…)

--- Ende Zitat ---
Es lief jetzt heute noch mehr über der oberen Grenze des Verträglichen - leider. Oder anders gesagt: Das Frühstück werden wir wieder mal auslassen müssen.

Was da etwas "ungenau" ist, ist die Darstellung bei Werten über 350mg/dl. Für mich wäre da nicht nur wichtig den Median richtig dargestellt zu sehen, sondern auch wie sich das obere Perzentil darstellt um einen Eindruck von den möglichen Streuungen zu gewinnen.
Das ist aber eine Sache, die man unmöglich am Service-Telefon besprechen kann.

Wäre ich jetzt nicht zu faul, mir mit Excel was eigenes zu basteln, könnte ich mir aber aus den historischen Daten ein eigenes Diagramm zaubern, so wie ich es lange vor Libre schon gebastelt habe, allerdings mit dem Nachteil "nur" jeweils 9 Messdaten für ein Tagesprofil zu haben. Da fließen dann jede menge Störfaktoren ein und man muss die Zuverlässigkeit socher lückenhaften Zahlen schon überprüfen.
Bei Libre werden bis zu 96 Messdaten täglich aufgezeichnet mit denen schon viel besser zu rechnen ist. So gesehen ist das Libre um Klassen "genauer" als das konventionelle, blutsaugende Systeme sein können.

Und noch etwas nur scheinbar "Ungenaues" fällt auf, wenn man sich die nackten Zahlen der historischen Daten betrachtet!

--- Zitat ---38924 _ 2018.04.22 00:14 _ 0 _ 373
38925 _ 2018.04.22 00:29 _ 0 _ 376
38926 _ 2018.04.22 00:44 _ 0 _ 374
38927 _ 2018.04.22 00:59 _ 0 _ 375
38928 _ 2018.04.22 01:14 _ 0 _ 379
38929 _ 2018.04.22 01:29 _ 0 _ 378
38930 _ 2018.04.22 01:44 _ 0 _ 372
38931 _ 2018.04.22 01:59 _ 0 _ 367
38932 _ 2018.04.22 02:14 _ 0 _ 364
38933 _ 2018.04.22 02:29 _ 0 _ 363
38934 _ 2018.04.22 02:44 _ 0 _ 368
38935 _ 2018.04.22 02:59 _ 0 _ 377
38936 _ 2018.04.22 03:19 _ 4 _ ____________________________25,0
38936 _ 2018.04.22 03:19 _ 1 _ ____________406
38938 _ 2018.04.22 03:14 _ 0 _ 385
38939 _ 2018.04.22 03:29 _ 0 _ 379
38940 _ 2018.04.22 03:44 _ 0 _ 365
38941 _ 2018.04.22 03:59 _ 0 _ 354
38942 _ 2018.04.22 04:14 _ 0 _ 346
38943 _ 2018.04.22 04:29 _ 0 _ 341
38944 _ 2018.04.22 04:44 _ 0 _ 339
38945 _ 2018.04.22 04:59 _ 0 _ 345
38946 _ 2018.04.22 05:14 _ 0 _ 352
38947 _ 2018.04.22 05:29 _ 0 _ 346
38948 _ 2018.04.22 05:44 _ 0 _ 341
38949 _ 2018.04.22 05:59 _ 0 _ 330
38950 _ 2018.04.22 06:14 _ 0 _ 306
38951 _ 2018.04.22 06:29 _ 0 _ 285
38952 _ 2018.04.22 06:44 _ 0 _ 279
38953 _ 2018.04.22 06:59 _ 0 _ 278
38954 _ 2018.04.22 07:14 _ 0 _ 273
38955 _ 2018.04.22 07:29 _ 0 _ 265
38956 _ 2018.04.22 07:45 _ 4 _ _____________________________30,0
38956 _ 2018.04.22 07:45 _ 1 _ _____________257___________________Medikation (=Trulicity)

--- Ende Zitat ---
Bei dem Scan um 3:19 wurde 406 mg/dl fest gehalten.
Kurz davor (3:14 = 385) und kurz danach (3:29 =379) waren es deutlich weniger als 406mg/dl

Ohne jetzt großartig mit Abbott darüber gesprochen zu haben erschließt sich mir dieser "Fehler" aus einer ganz einfachen Fehlannahme.
Ein gescannter Wert (und auch eine Blutbrobe) ist IMMER nur eine Momentaufnahme die gewaltigen Schwankungen unterliegen können, die dann fälschlicherweise als "Fehler" interpretiert werden.
Die 96 historischen Messdaten im Libre sind aber gemittelte Werte über jeweil 15 Minuten Aufzeichnung. Dort werden "Ungenauigkeiten" die zu einem starken Zappeln der Verlaufskurve gefiltert. Beim Scan geht das nicht mit dem Filtern und so kann der innerhalb der ±15% daneben liegen. Selbst bei blutigen Labormessungen gibt es solche "Fehler" wengleich in viel geringerem Ausmaß.

Als Messtechniker spreche ich nicht gern von "Ungenauigkeit". Aber was da von Libre in Diagrammen gezeigt wird ist garantiert "genauer" als eine Einzelmessung zwecks "Kalibrierung".

Duff Rose:
Tja, jedem die seine Meinung. ;-)

@hdieterz:
Wo trägst Du den Sensor? Ich könnte einen enormen Qualitätsunterschied der übermittelten Werte feststellen zwischen Arm und Bauch. Am Arm waren bei mir die Werte wesentlich besser.

Generell kann ich deine Feststellungen aber auch teilen. Mein HbA1C ist mit Verwendung des Libre gestiegen, andererseits auch die Anzahl der Hypos.
Teilweise hab ich gespritzt, wenn es nicht nötig war und auch andere Male Kohlehydrate aufgenommen aufgrund fälschlich angezeigter Hypos.

Ich bin nun weg vom Libre und nutze ein über Blutwerte zu kalibrierendes CGM. Damit fühle ich mich einfach sicherer.

Ich denke das Wichtigste ist, dass man seinem System vertrauen kann, nur so ist eine gute BZ Einstellung möglich. Welches System das beim Vereinzelten Patienten ist, kann man nur ausprobieren. Beiträge in einem Forum wie hier helfen natürlich unheimlich dabei eine Einschätzung zu gewinnen.

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