Autor Thema: Erfahrungen mit FreestyleLibre  (Gelesen 20975 mal)

Offline hdieterz

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Erfahrungen mit FreestyleLibre
« am: April 21, 2018, 17:51 »
Hallo, ich bin langjähriger und denke erfahrender Diabetiker und neu im Forum.
Ich bin ein früher Nutzer von FreeStylelibre - Sensoren. Lange war ich zufrieden, muss aber seit etwa einem Jahr feststellen, dass die Sensoren vielfach falsche, deutlich zu niedrige Werte liefern. Seit über einem halben Jahr messe ich jeweils zur Kontrolle. Dabei halte ich mich an die Vorgaben von Abbott für Kontrollmessungen. Abweichungen bis zu 300 % vom Sensorwert (z.B. 43 zu 133 Sensor/Blut) treten bei fast allen Senoren ab dem zehnten Anwendungstag auf. Ich führe darüber Buch und kann das auch belegen. Von einer zuverlässigen Messgenauigkeit kann da jedenfalls nicht mehr gesprochen werden.

Anfangs erkannte Abbott die Abweichungen an und ersetzte den Sensor. Inzwischen bezeichnet die Hotline Werte wie die o.g. als normal. Aussage "das sei ja nicht lebensbedrohend und daher unproblematisch"
Unmittelbar und auf den einzelnen Wert bezogen mag das ja stimmen. Mittel- und langfristig sicher nicht. Die falschen Werte führen ja, wenn man sich darauf verlässt, dazu, dass einerseits zu wenig Insulin und andererseits noch verstärkt KH zugeführt werden. Langfristig wird der Hba1c steigen, wie auch bei mir.
Wenn ich die Fälle zusammenzähle, in denen Senoren "Lo", teils über die halbe Nacht, anzeigten, würde ich längst nicht mehr leben.

Mich würde interessieren, ob andere Nutzer ähnliche Erfahrungen machten. Es kann eigentlich nicht sein, dass die extrem abweichenden Messwerte nur bei mir auftreten.

Offline Kladie

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Re: Erfahrungen mit FreestyleLibre
« Antwort #1 am: April 21, 2018, 18:41 »
Hallo hdieterz,

Herzlich willkommen hier im Forum der "Leidensgenossen". Hier triffst du viele Diabetiker die gleiche und auch völlig verschiedene Probleme der Soffwechselstörung Diabetes Mellitus haben.

Als Type 2er in einer PKV war ich auch einer der ersten, die das Libre gekauft haben (Okt. 2014) und ich habe die exact gleichen Beobachtungen gemacht wie Du. Zuerst erfreut über die zusätzlichen Informationen und dem angenehmen messen. Bei Problemen half die Hotline schnell und verschickte bei fehlerhaften Sensoren rasch Ersatz. Vor etwas mehr (!) als einem Jahr änderte sich jedoch das Verhalten weil wohl Abbott diese Kosten senken wollte. Bei mir kam irgendwann die Aussage, dass ein Unterschied von 60 - 80 mg/dl (bei BZ Werten nahe beim oder sogar im roten Bereich beim scannen) nicht therapierelevant sein sollten. Das nahm ich zum Anlass, keine Sensoren mehr zu kaufen.
Da sich mein HbA1c von 5,5 auf 5,9 verändert hat, habe ich mich entschlossen wieder mit einem normalen Accu Chek Guide zu arbeiten und lasse das Libre im Schrank.

Wir sind aber nicht die einzigen, die die zu niedrigen Libre Werte bemängeln, wie du bei anderen Threads hier im Forum auch nachlesen kannst.  Für mich ist das Libre mittlerweile süßes Gift und mehr für Leute geeignet, die noch keine funktionierende Therapie gefunden haben.

Ich freue mich darauf, mit dir Erfahrungen austauschen zu können.

Offline Gyuri

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Re: Erfahrungen mit FreestyleLibre
« Antwort #2 am: April 21, 2018, 23:04 »
Hallo, ich bin langjähriger und denke erfahrender Diabetiker und neu im Forum.
Ich bin ein früher Nutzer von FreeStylelibre - Sensoren. Lange war ich zufrieden, muss aber seit etwa einem Jahr feststellen, dass die Sensoren vielfach falsche, deutlich zu niedrige Werte liefern. Seit über einem halben Jahr messe ich jeweils zur Kontrolle. Dabei halte ich mich an die Vorgaben von Abbott für Kontrollmessungen. Abweichungen bis zu 300 % vom Sensorwert (z.B. 43 zu 133 Sensor/Blut) treten bei fast allen Senoren ab dem zehnten Anwendungstag auf. Ich führe darüber Buch und kann das auch belegen. Von einer zuverlässigen Messgenauigkeit kann da jedenfalls nicht mehr gesprochen werden.
(…)
Auch ich habe da so meine Erfahrungen gesammelt, erst als "Pfleger" meiner Frau und dann bei mir selber.
Ich weiß jetzt nicht so genau was ich genau zu deinen Beobachtungen sagen soll.  :gruebeln: Es liegt mir fern, dir zu widersprechen. Dennoch habe ich bei mir ganz andere Beobachungen gemacht als bei meiner Frau. Meine Frau kämpft aber mit extrem schlechten Werten und da spielen Unterschiede um die 50 mg/dl keine wirklich große Rolle.
Für mich läuft alles in einem mäßig vertretbaren Rahmen. Blutige Gegenmessungen unternehme ich nicht exakt so, wie Abbott es will, nicht zuletzt, weil ich meine, dass die es sich etwas zu einfach machen, was Vergleichsmessungen zwischen zwei grundverschiedenen Messverfahren betrifft. Für mich haben ALLE Messungen nur einen informativen Charakter. Entscheidend ist IMMER mein Gefühl und mein messtechnischer Sachverstand. Ob ein Liebre-Scan nun "genauer" ist als eine blutige Messung ist für mich keine Frage.
Abweichungen zwischen zwei mehr oder weniger zuverlässigen Messergebnissen in Prozent anzugeben, mag zwar legitim sein, verfälscht aber eine angestrebte Aussagekraft, weil man dann außer Acht lässt, dass beide Messverfahren eine zulässige Abweichung haben dürfen. Wenn ich so 43 und anders 133mg/dl messe, muss die blutige Messung nicht zuverlässiger sein.

Ich meine für mich:
Vernünftiger ist es, sich grundsätzlich auf nur ein System festzulegen mit dem man arbeiten will.

Heute am Abend habe ich ein klassisches Beispiel parat, das mir sagt, man darf sich nicht darauf verlassen, dass das Libre immer "zu wenig" anzeigt.

(größer durch CLICK)

Es geht mir jetzt nur um den Zeitraum von 20 bis kurz vor 21 Uhr ( ich habe im Libre keine Sommerzeit!)

Mir war urplötzlich schwindlig, was aufgrund meiner Krankheitsgeschichte verschiedene Gründe haben könnte.
Eine Hypo ist aber am einfachsten zu überprüfen … sollte man meinen.  :zwinker:
Ein Scan ergab 63 mit Pfeil nach unten.
Na ja, dann wird es wohl ein Unterzuckergefühl sein?
Also opferte ich einen Libre-Teststreifen … und siehe da: blutige 51
Gemach gemach! Abbott fürchtet Vergleichsmessungen wärend Veränderungen. Das kann ich aber in der Praxis bei mir nicht bestätigen.
Ein weiterer Scan ergab dann 61 - also das gleiche wie der letzte Scan.
Aufgrund meiner Benommenheit traute ich nun ausnahmsweise der blutigen Messung etwas mehr über den Weg.
10g Traubenzucker + 10g KH durch eine kleine Scheibe Brot verschaften mir ein gutes Gefühl, was sich durch weitere Scanns bestätigte.

Beim Schreiben dieser Zeilen vernaschte ich noch Erdnüsse "als Nevennahrung" und habe jetzt aktuell  :rotwerd: 194mg/dl.
Ich weiß aber, dass der Wert von ganz allein wieder runter gehen wird. Morgen um 5 Uhr werde ich wieder bei ca. 100mg/dl sein und was da wärend meines Schlafs geschiet, kann ich Libre-sei-Dank ja nachschauen.

Bei meiner Frau wäre das was ganz anderes. Die würde morgen um 10 Uhr mit vielleicht 350mg/dl aufwachen. Dann bekäme sie die 30 Einheiten Fiasp zwar fürs Frühstück, das Frühstück würde aber ausfallen und gegen Mittag wäre sie dann vielleicht wieder bei 180mg/dl.

Würde ich jetzt bei Abbott beklagen, dass da zwischen 63 und 51 ein nicht vertretbarer Unterschied sei, wäre FÜR MICH die mangelnde Therapierelevanz durchaus ein Argument. Bei Kladie war das aber anders. Besonders meine ich, dass Abbott überhaupt nicht das Recht hat, meine Therapie zu bewerten. Das Argument mit den veränderten Langzeitwerten kann nicht so einfach abgetan werden.

Aber anstatt sich hinter Worthülsen zu verstecken sollte Abbott besser Klartext reden und die Anwender über grundlegende Dinge der Messtechniken zu informieren.

Ich bleibe beim Libre und lasse es mir nicht mehr freiwillig weg nehmen.  :super:
Gruß vom Gyuri
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Archimedes

Offline Gyuri

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Re: Erfahrungen mit FreestyleLibre
« Antwort #3 am: April 22, 2018, 09:55 »
Nachtrag zu den Sätzen über meine Frau und zur Kritik über "Ungenauigkeiten" vom Libre:
(…)
Bei meiner Frau wäre das was ganz anderes. Die würde morgen um 10 Uhr mit vielleicht 350mg/dl aufwachen. Dann bekäme sie die 30 Einheiten Fiasp zwar fürs Frühstück, das Frühstück würde aber ausfallen und gegen Mittag wäre sie dann vielleicht wieder bei 180mg/dl.
(…)
Es lief jetzt heute noch mehr über der oberen Grenze des Verträglichen - leider. Oder anders gesagt: Das Frühstück werden wir wieder mal auslassen müssen.

Was da etwas "ungenau" ist, ist die Darstellung bei Werten über 350mg/dl. Für mich wäre da nicht nur wichtig den Median richtig dargestellt zu sehen, sondern auch wie sich das obere Perzentil darstellt um einen Eindruck von den möglichen Streuungen zu gewinnen.
Das ist aber eine Sache, die man unmöglich am Service-Telefon besprechen kann.

Wäre ich jetzt nicht zu faul, mir mit Excel was eigenes zu basteln, könnte ich mir aber aus den historischen Daten ein eigenes Diagramm zaubern, so wie ich es lange vor Libre schon gebastelt habe, allerdings mit dem Nachteil "nur" jeweils 9 Messdaten für ein Tagesprofil zu haben. Da fließen dann jede menge Störfaktoren ein und man muss die Zuverlässigkeit socher lückenhaften Zahlen schon überprüfen.
Bei Libre werden bis zu 96 Messdaten täglich aufgezeichnet mit denen schon viel besser zu rechnen ist. So gesehen ist das Libre um Klassen "genauer" als das konventionelle, blutsaugende Systeme sein können.

Und noch etwas nur scheinbar "Ungenaues" fällt auf, wenn man sich die nackten Zahlen der historischen Daten betrachtet!
Zitat
38924 _ 2018.04.22 00:14 _ 0 _ 373
38925 _ 2018.04.22 00:29 _ 0 _ 376
38926 _ 2018.04.22 00:44 _ 0 _ 374
38927 _ 2018.04.22 00:59 _ 0 _ 375
38928 _ 2018.04.22 01:14 _ 0 _ 379
38929 _ 2018.04.22 01:29 _ 0 _ 378
38930 _ 2018.04.22 01:44 _ 0 _ 372
38931 _ 2018.04.22 01:59 _ 0 _ 367
38932 _ 2018.04.22 02:14 _ 0 _ 364
38933 _ 2018.04.22 02:29 _ 0 _ 363
38934 _ 2018.04.22 02:44 _ 0 _ 368
38935 _ 2018.04.22 02:59 _ 0 _ 377
38936 _ 2018.04.22 03:19 _ 4 _ ____________________________25,0
38936 _ 2018.04.22 03:19 _ 1 _ ____________406
38938 _ 2018.04.22 03:14 _ 0 _ 385
38939 _ 2018.04.22 03:29 _ 0 _ 379
38940 _ 2018.04.22 03:44 _ 0 _ 365
38941 _ 2018.04.22 03:59 _ 0 _ 354
38942 _ 2018.04.22 04:14 _ 0 _ 346
38943 _ 2018.04.22 04:29 _ 0 _ 341
38944 _ 2018.04.22 04:44 _ 0 _ 339
38945 _ 2018.04.22 04:59 _ 0 _ 345
38946 _ 2018.04.22 05:14 _ 0 _ 352
38947 _ 2018.04.22 05:29 _ 0 _ 346
38948 _ 2018.04.22 05:44 _ 0 _ 341
38949 _ 2018.04.22 05:59 _ 0 _ 330
38950 _ 2018.04.22 06:14 _ 0 _ 306
38951 _ 2018.04.22 06:29 _ 0 _ 285
38952 _ 2018.04.22 06:44 _ 0 _ 279
38953 _ 2018.04.22 06:59 _ 0 _ 278
38954 _ 2018.04.22 07:14 _ 0 _ 273
38955 _ 2018.04.22 07:29 _ 0 _ 265
38956 _ 2018.04.22 07:45 _ 4 _ _____________________________30,0
38956 _ 2018.04.22 07:45 _ 1 _ _____________257___________________Medikation (=Trulicity)
Bei dem Scan um 3:19 wurde 406 mg/dl fest gehalten.
Kurz davor (3:14 = 385) und kurz danach (3:29 =379) waren es deutlich weniger als 406mg/dl

Ohne jetzt großartig mit Abbott darüber gesprochen zu haben erschließt sich mir dieser "Fehler" aus einer ganz einfachen Fehlannahme.
Ein gescannter Wert (und auch eine Blutbrobe) ist IMMER nur eine Momentaufnahme die gewaltigen Schwankungen unterliegen können, die dann fälschlicherweise als "Fehler" interpretiert werden.
Die 96 historischen Messdaten im Libre sind aber gemittelte Werte über jeweil 15 Minuten Aufzeichnung. Dort werden "Ungenauigkeiten" die zu einem starken Zappeln der Verlaufskurve gefiltert. Beim Scan geht das nicht mit dem Filtern und so kann der innerhalb der ±15% daneben liegen. Selbst bei blutigen Labormessungen gibt es solche "Fehler" wengleich in viel geringerem Ausmaß.

Als Messtechniker spreche ich nicht gern von "Ungenauigkeit". Aber was da von Libre in Diagrammen gezeigt wird ist garantiert "genauer" als eine Einzelmessung zwecks "Kalibrierung".
« Letzte Änderung: April 22, 2018, 10:37 von Gyuri »
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Offline Duff Rose

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Re: Erfahrungen mit FreestyleLibre
« Antwort #4 am: April 22, 2018, 10:30 »
Tja, jedem die seine Meinung. ;-)

@hdieterz:
Wo trägst Du den Sensor? Ich könnte einen enormen Qualitätsunterschied der übermittelten Werte feststellen zwischen Arm und Bauch. Am Arm waren bei mir die Werte wesentlich besser.

Generell kann ich deine Feststellungen aber auch teilen. Mein HbA1C ist mit Verwendung des Libre gestiegen, andererseits auch die Anzahl der Hypos.
Teilweise hab ich gespritzt, wenn es nicht nötig war und auch andere Male Kohlehydrate aufgenommen aufgrund fälschlich angezeigter Hypos.

Ich bin nun weg vom Libre und nutze ein über Blutwerte zu kalibrierendes CGM. Damit fühle ich mich einfach sicherer.

Ich denke das Wichtigste ist, dass man seinem System vertrauen kann, nur so ist eine gute BZ Einstellung möglich. Welches System das beim Vereinzelten Patienten ist, kann man nur ausprobieren. Beiträge in einem Forum wie hier helfen natürlich unheimlich dabei eine Einschätzung zu gewinnen.


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Offline Kladie

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Re: Erfahrungen mit FreestyleLibre
« Antwort #5 am: April 22, 2018, 10:39 »
Hallo Gyuri,

Zitat
orginal Gyuri:
Aber was da von Libre in Diagrammen gezeigt wird ist garantiert "genauer" als eine Einzelmessung zwecks "Kalibrierung".

Dein Fazit teile ich überhaupt nicht. Hier wird nicht über genau oder ungenau geschrieben sondern über die üblicherweise niedrigeren Werte, die ein Libre anzeigt. Und wenn ein Langzeit Durchschnitt wie ein HbA1c bei Benutzung eines Libre einen höheren Wert anzeigt, dann hat das schon seine Gründe. Für den HbA1c sind Einzelmessungen auch nicht relevant.

Offline Gyuri

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Re: Erfahrungen mit FreestyleLibre
« Antwort #6 am: April 22, 2018, 10:58 »
(…) Mein HbA1C ist mit Verwendung des Libre gestiegen, andererseits auch die Anzahl der Hypos.
Teilweise hab ich gespritzt, wenn es nicht nötig war und auch andere Male Kohlehydrate aufgenommen aufgrund fälschlich angezeigter Hypos.
(…)
Mit Verlaub, das stimmt so nicht ganz.
Libre-Messergebnisse können überhaupt keinen Einfluss auf den Langzeitwert nehmen. Du bist nur davon ausgegangen, dass die Messergebnisse 1:1 die gleichen sind wie bei anderen, vertrauten Messsystemen.

Wo ich allerdings Einschränkungen bezüglich Zuverlässigkeit einräume sind vereinzelt auftretende Messwerte z.B. "LO" oder unnatürlich niedrige Werte, die man spüren müsste, wenn man sie hätte.
Wer dies aber kritiklos akzeptiert, macht etwas falsch.
Es hat sich z.B. herausgestellt, dass man einen neuen Sensor besser schon einen Tag früher setzt als dies nach dem Ablauf des alten Sensors notwendig wäre.
Bei Leuten, die mit den Messungen zum Ende der Laufzeit Probleme haben (wir hatten dies noch nie!) wäre es auch vielleicht g'scheiter, etwas früher mit einem neuen Sensor zu starten.

Und noch ein Wörtchen zum Kalibrieren.
Wenn der Hersteller eines Prüfmittels vom Kalibrieren durch den Nutzer absieht/absehen kann, hat das ganz bestimmte Gründe. Kalibrieren läuft nicht so ab, wie sich das so mancher vorstellen mag.
Das habe ich in meiner Tätigkeit in einem DKD-Kalibrierlabor den Kunden (die durchaus Fachwissen hatten) immer wieder erklären müssen. Hier habe ich es auch schon versucht - vergebens.  :-\
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Archimedes

Offline Kladie

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Re: Erfahrungen mit FreestyleLibre
« Antwort #7 am: April 22, 2018, 11:10 »
Zitat
orginal Gyuri:
Libre-Messergebnisse können überhaupt keinen Einfluss auf den Langzeitwert nehmen. Du bist nur davon ausgegangen, dass die Messergebnisse 1:1 die gleichen sind wie bei anderen, vertrauten Messsystemen.

Ein HbA1c lässt sich durch messen sowieso nicht beeinflussen. Eher schon durch zusätzliche KHs, die man sich zuführt weil eine Messung einen zu tiefen Messwert anzeigt. Ein höherer HbA1c zeigt eben nur genau das an und nicht womit und was gemessen wird. Nichts anderes sagt auch Duff Rose.

2. Einen Sensor schon früher ersetzen bedeutet die Kosten des Libre zu erhöhen. Freiwillig würde ich das nie machen - im Gegenteil habe ich mit Glimp versucht trotz der Unzulänglichkeit die Laufzeit zu verlängern, was bei einigen Sensoren auch funktioniert hat.

Offline Duff Rose

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Re: Erfahrungen mit FreestyleLibre
« Antwort #8 am: April 22, 2018, 11:22 »
(…) Mein HbA1C ist mit Verwendung des Libre gestiegen, andererseits auch die Anzahl der Hypos.
Teilweise hab ich gespritzt, wenn es nicht nötig war und auch andere Male Kohlehydrate aufgenommen aufgrund fälschlich angezeigter Hypos.
(…)
Mit Verlaub, das stimmt so nicht ganz.
Libre-Messergebnisse können überhaupt keinen Einfluss auf den Langzeitwert nehmen. Du bist nur davon ausgegangen, dass die Messergebnisse 1:1 die gleichen sind wie bei anderen, vertrauten Messsystemen.


Hallo Gyuri,

ich habe geschrieben dass der HbA1c mit Verwendung des Libre gestiegen ist. Und das ist so. Was soll ich denn sonst sagen?

Natürlich verändert eine Messung nicht den BZ-Wert und auch nicht den 1C, aber es regt zum Handeln an, und hier eben zum absolut fehlerhaften Handeln.
Du kannst es drehen wie Du willst, persönliche Erfahrungen von anderen kannst Du schon ernst nehmen. Gerade ein Typ 1 wacht nicht morgens mit vom Eigeninsulin korrigierten Werten auf und ist absolut von Messwerten abhängig, die so genau als möglich sind.

Wenn die Labormessung einen höheren 1C wie das Messgerät feststellt, Blutmessungen ebenso abweichen und die Anzahl der köpergefühlten Hypos steigt, kannst Du davon ausgehen das sich der gesunde Menschenverstand von dieser Messmethode entfernt.

Ich möchte das System nicht schlecht reden, sondern es lediglich für meine persönlichen Therapiebedürfnisse als unzureichend deklarieren. Wenn andere super damit klar kommen begrüße ich das!  :super:
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Offline Kladie

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Re: Erfahrungen mit FreestyleLibre
« Antwort #9 am: April 22, 2018, 11:39 »
Zitat
orginal Duff Rose:
Ich möchte das System nicht schlecht reden, sondern es lediglich für meine persönlichen Therapiebedürfnisse als unzureichend deklarieren.

Auch ich habe mich vom Libre verabschiedet weil es für mich persönlich eine Verschlechterung meiner Therapie bedeutet. Es wäre vielleicht sogar noch akzeptabel gewesen und ich muss jetzt auf den Komfort des Libres verzichten, aber die Vorgehensweise der Abbott Hotline hat mich letztlich zu diesem Schritt gebracht.

Gleichzeitig sage ich aber auch, daß es eine Menge Leute gibt, die vom Libre profitieren können. Ein HbA1c von 6,5 % ist eben doch besser als einer von über 8 %.
Wer seinen BZ-Verlauf nicht so genau beurteilen kann, hat durch das Libre ein tolles Werkzeug um dies zu lernen.